최근 충남 태안에서 1형당뇨병 환자인 8세 딸을 비롯한 일가족이 병원 치료비로 어려움을 겪다 세상을 등지는 사건이 발생하자 1형당뇨병 환자·가족들이 들고 일어섰다.

이들은 1형당뇨병에 대한 중증난치질환 지정과 연속혈당측정기 등 관리기기 구입 비용에 대한 부담 완화 등 대대적인 정부 지원을 요구했다.

한국1형당뇨병환우회는 15일 세종시 보람동 복합커뮤니티센터에서 긴급 기자회견을 열고 “‘태안 1형당뇨병 가족’의 비극에 애통한 마음을 금할 수 없다. 삼가 고인의 명복을 빈다”며 “남의 일처럼 느껴지지 않는다”고 밝혔다.

1형당뇨병환우회는 “특히 이번 사건은 보건복지부가 1형당뇨 소아·청소년의 관리기기에 대한 부담 완화를 발표한 후 발생했다는 점에서 큰 의미가 있다”며 “단편적으로 관리기기 비용을 낮춘다 해서 1형당뇨인이 처한 어려움이 해결되지 않는다는 것”이라고 말했다.

이들에 따르면 지난 2019년 1월부터 연속혈당측정기 비용의 일부가 건강보험으로 지원되고 있다. 그러나 국내 1형당뇨환자 중 연속혈당측정기 사용 비율은 10% 정도밖에 되지 않으며 인슐린자동주입기 사용 비율은 5%에 불과하다.

이에 정부에 ▲1형당뇨병에 대한 중증난치질환 지정 ▲연령 구분 없이 의료비 본인부담률 인하 ▲관리기기 처방·청구를 요양급여로 전환 ▲고가의 관리기기에 대한 렌탈 지원을 요구했다.

1형당뇨병환우회는 “일반적으로 신부전증과 같이 장기가 기능을 하지 못하면 중증난치질환으로 구분한다. 1형당뇨병은 췌도 기능을 상실한 ‘췌도부전증’”이라며 “1형당뇨병을 중증난치질환으로 지정해 상급종합병원의 전문 교육팀으로부터 체계적인 교육 받을 수 있게 해달라”고 했다.

그러면서 “경제적 부담과 관리의 어려움은 전 연령층이 동일하다. 성인 환자의 의료비 부담을 소아·청소년 환자 수준으로 낮춰달라”며 “복잡한 요양비 청구 절차로 많은 환자들이 어려움을 겪고 있다. 연속혈당측정기·인슐린자동주입기는 의료진의 적절한 개입이 요구되는 필수 의료기기로 요양급여 적용이 필요하다”고 말했다.

또 5년의 지원 간격 사이에 관리기기가 고장 나면 자비로 구입해야하는 점 등을 고려해 고가의 관리기기에 대한 렌탈 지원을 요청했다.

‘소아당뇨’라고도 불리는 1형당뇨병에 대한 사회적 인식 개선을 위한 명칭 변경도 필요하다고 했다. 1형당뇨병환우회는 “소아당뇨는 존재하지도 않는 정체불명의 병명이며 많은 오해와 편견을 불러 일으키고 있다. 심지어 복지부와 교육부 공문에서도 소아당뇨가 사용되고 있다”며 “1형당뇨병의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 병명을 변경해달라”고 했다.

또한 학교 생활에서 어려움을 겪는 소아·청소년 환자들을 위한 교육부 지원을 요청했다. 구체적으로 ▲보건교사를 통한 인슐린 주사 등 의료적 지원 ▲학내에서 혈당 관리에 필요한 전자기기 사용 허용 ▲상급학교 배정 시 근거리 우선 배정 질환 선정이 필요하다고 했다.

이어 평생 지속적인 관리가 필요해 일상 생활과 직업 선택에 제약이 있는 만큼 1형당뇨병을 췌장 장애로 인정해 달라고 했다. 이들은 “'신체적·정신적 장애로 일상생활·사회생활에서 상당한 제약을 받는 자'를 장애인이라고 한다. 1형당뇨병은 장애인의 법적 정의에 부합된다”며 “1형당뇨병을 췌장 장애로 인정해달라”고 촉구했다.

그러면서 “1형당뇨병은 최신 의료기술과 제도적 뒷받침이 이뤄진다면 충분히 개선될 수 있다. 복지부가 최근 약속한 필수의료 보장과 지속 가능성을 동시에 달성할 수 있는 과감한 건강보험 혁신을 1형당뇨병에도 적용해 달라”며 “비극이 다시는 일어나지 않길 바라는 환자들의 간곡한 호소를 들어달라”고 했다.