"장기추적조사는 언제 어떻게 진행되는지 아무것도 들은 게 없고 코오롱생명과학은 환자 소통 간담회를 열었다는데 고작 10명을 대상으로 하는 것이 무슨 소통인가요?"

코오롱생명과학의 골관절염 유전자 치료제 인보사를 투약한 환자 A씨의 토로다.

이같은 불만은 A씨 뿐만이 아니다. '인보사 사태'가 일어난 지 반년이 다 돼가지만, 여전히 인보사 투약 환자들은 정부와 회사로부터 단절된 채 불안한 나날을 보내고 있다.

식품의약품안전처가 전체 인보사 투약 환자를 대상으로 실시하는 장기추적조사는 시작조차 하지 못한 상태다. 지난 4월 15일 발표 이후 지금까지도 환자 등록 단계에 머물러 있다. 지난 3일 기준 전체 인보사 투약 환자의 약 75%인 2,261명의 환자가 식약처 산하 한국의약품안전관리원에 등록됐다. 식약처는 전체 투여 환자를 3,014명으로 추정하고 있으나 여전히 전체 환자 수가 파악되지 않았다.

코오롱생명과학이 진행하는 환자 소통 간담회는 3,000명이 넘는 환자수에 비하면 매우 소박한 수준이다. 회사는 간담회를 통해 환자들의 애로사항을 청취하는 등 적극적인 소통을 펼칠 것을 약속했다. 그런데 지난 8월 13일 진행된 간담회는 불과 10여명을 대상으로 이뤄졌다. 다음날인 14일 간담회 역시 수 명에 그쳤다.

정부와 회사의 약속이 제대로 이행되지 않으며 인보사 투약으로 인한 피해는 오롯이 환자 스스로 감당해야 한다는 몫이 되고 있다.

결국 환자들을 대리하는 법무법인 오킴스가 나섰다. 오킴스는 8일 서울 마포구 청년문화공간 JU동교동에서 인도주의실천의사협의회와 함께 인보사 환자들을 대상으로 건강상담 및 역학조사를 실시하는 자리를 마련했다.

이날 상담을 받기 위해 오전 9시부터 환자들의 발길이 끊이지 않았다. 저녁 6시까지 총 100여 명의 환자가 방문했다. 환자들은 10명씩 10개조로 편성돼 차례대로 1대1 상담과 조사를 받았다. 설문조사 항목을 기반으로 20~30분간 역학조사를 실시한 후 전문의가 10~20분간 환자의 개별 증상에 대해 의학상담을 진행했다.

인보사 환자 소송에 대한 법률상담도 이뤄졌다. 류마티스내과, 재활의학과, 내과, 가정의학과, 정신과 등 10명의 의료 전문의와 헬스케어 분야 손해배상청구소송에 능통한 5명의 법률 전문의가 상담에 참여했다.

인도주의실천의사협의회 정형준 사무처장은 "복지부 등 정부나 코오롱생명과학이 아무것도 하지 않는 상황에서 상담을 바라는 환자들의 요구가 너무나 커 시작하게 됐다"며 "건강에 대한 환자들의 불안감이 굉장히 크고 실제로 인보사 투여 후 심각한 부작용이 나타난 경우도 많았다"고 설명했다.

많은 환자들이 인보사 투약 이후에 더욱 나빠진 관절염 증상과 혹시 모를 인보사 부작용에 불안감과 두려움, 우울함을 표했다. 환자 B씨는 지난해 1월 인보사를 맞은 직후 급성 대상포진성 안질환으로 백내장, 녹내장 등 수술을 여러 차례 받아야 했다.

B씨는 "담당 의사가 인보사 합병증인 것 같다고 해서 작년에 대학병원을 다니며 입원만 세 번을 했다"며 "과거 암을 앓았던 적도 있어 인보사 사태를 접한 이후부터 걱정 속에 산다"고 말했다. B씨는 정신적 상태에 대한 조사에서 자주 겁을 먹고 두려움을 느끼며 자주 소화불량을 겪고 있다고 답하기도 했다.

일부 환자 중엔 극심한 스트레스로 정신과 상담을 받고 있는 경우도 있었다. 특히 환자들은 정부나 회사로부터 소외된 상황에 분노했다.

환자 C씨는 "인보사를 시술한 의사는 나가서 제대로 상담도 못받는 상황에 장기추적조사도 아무 말이 없어 답답해서 이곳에 왔다"며 "검사 뭘 하겠다, 회사도 소통하겠다 이런 말들이 솔직히 쇼맨십처럼 느껴진다"고 했다.

환자 D씨는 "회사에서 간담회를 열었고 다음 달에도 연다는데 전화를 받은 사람을 찾아보기가 힘들다"라며 "대체 어떤 환자와 소통하겠다는 것인지 의문"이라고 지적했다.

주최 측은 이날 역학조사 결과를 분석해 기존 임상 결과와 비교 분석할 계획이다.

법무법인 오킴스 엄태섭 변호사는 "100여명 환자에 대한 역학조사를 분석해 통계적으로 의미있는 결과가 나온다면 향후 환자 소송에도 도움이 될 것"이라고 말했다.