원주세브란스기독병원이 강원권 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

질병관리청은 최근 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 전국 17곳을 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정한 바 있다. 강원권에서는 원주세브란스기독병원이 유일하다.

희귀질환 전문기관은 관련법에 따라 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.

원주세브란스기독병원은 ▲희귀질환자 국가등록사업 ▲유전자 클리닉과 상담실 운영 ▲희귀질환 진단검사 의뢰 ▲강원권 희귀질환 진료협력체계 구축 ▲희귀질환 전문 의료인력 교육·양성 등 희귀질환 환자와 가족을 위한 포괄적 서비스를 제공하게 된다.

김주원 희귀질환센터장은 “앞으로 강원권 희귀질환 전문기관을 운영하며 최선의 의료서비스를 제공해 희귀질환자와 가족들과 동행하도록 노력하겠다”고 말했다.

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월 질병관리청으로부터 강원권 희귀질환거점센터로 지정돼 전문 진료와 의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자에 대한 포괄적 의료서비스를 제공해 왔다.

강원권 희귀질환 거점센터는 지난해 질병청이 시행한 전국 희귀질환 거점센터 기관별 평가에서 최고점인 97.8점을 획득한 바 있다.