[청년의사 신문 곽성순]

국내 한 대학병원에서 소아청소년과 전임의 생활을 하고 있는 A 전문의. 최근 고민에 빠졌다. 대학병원에서 인정받아 교수를 하고 싶었지만 타교 출신이라는 한계를 극복하는 것이 쉽지 않다는 것을 느끼고 있기 때문이다. A는 고심 끝에 최근 개원을 생각하기 시작했다. 의료계 상황도 녹록치 않아 개원이 전만 못하다는 것을 알고 있지만 선택지가 별로 없다. 문제는 ‘어디’에서 개원할 것인가다. 동료들의 얘기를 들어보면 신혼부부들이 많이 살고 있는 신도시 주변이 그나마 소청과 개원하기 낫다지만, 그런 곳이 어딘지 쉽게 감이 잡히지 않고, 또 안다고 해도 이미 시장을 선점하고 있을 의원과의 경쟁도 걱정이다. 누군가가 아이들은 많고 소청과 의원은 적은 동네를 알려주기만 한다면 정말 돈을 주고라도 그 정보를 사고 싶은 심정이다. A는 그렇게 오늘도 어딘가 있을 정보를 찾아 인터넷 구석구석을 누빈다.

개원을 고민 중인 대학병원 전임의의 상황을 가상으로 꾸며 본 것이다. A는 개원을 준비하면서 정보의 부족을 느끼고 있다.

A에게 필요한 정보는 ▲앞으로 아이를 낳을 가능성이 있는 신혼부부들은 어디에 많이 살고 있나 ▲실제 소아와 청소년을 양육하고 있는 가정은 어디에 많이 살고 있나 ▲소청과는 실제로 어디에 많이 개원하고 있나 정도가 될 것이며, 최종적으로 이 정보들을 종합해 개원 최적지를 찾아야 한다.

그런데 이런 정보를 찾는 것은 생각보다 쉽지 않다. 통계청, 건강보험심사평가원 자료 등을 떠올려보지만 어떤 키워드로 찾아야 하는지 애매하다. 어렵사리 정보에 대한 실마리를 잡았다고 해도 공개된 정보가 아니라면 정부기관에게 정보를 제공받는 것도 쉽지 않아 보인다.

정부는 A처럼 정보를 원하는 국민을 위해 정부가 생성하는 정보를 일반인들이 더욱 쉽게 접할 수 있도록 ‘정부 3.0(이하 3.0)’ 계획을 발표했다. 정부가 밝힌 3.0은 개방과 공유, 소통과 협력을 가치로 수요자 맞춤형 정보공개서비스를 제공하고 이를 통해 일자리와 신성장동력을 창출하는 것을 목표로 한다. 또한 단순히 정보를 공개하는 것을 넘어서 국민들이 원하는 정보를 ‘만들어서라도’ 제공하겠다는 것이 3.0의 핵심 취지다.

보건의료계 관점에서는 3.0 시대를 맞아 건강보험공단이나 심평원 등의 기관이 보유한 빅데이터가 어떻게 공개될 것인지에 관심이 쏠리고 있다. 보건의료계 특성상 대부분의 정보가 이들이 보유한 빅데이터를 바탕으로 나오기 때문이다.

하지만 3.0의 기본 개념인 정보의 공개와 공유가 보건의료계에서도 그대로 재현될지는 현재까지 미지수다. 의료계에서 생성되는 대부분 정보들은 개인정보와 밀접한 관계를 가지기 때문이다.

때문에 3.0 시대에서 보건의료정보가 어느 정도까지 공개될지에 대해 관련 전문가들과 복지부 담당자들조차 명확한 해답을 내놓지 못하고 있다. 그렇다면 정보의 근간이 개인질병정보인 의료계는 3.0의 수혜를 받지 못하는 것일까.

정부 3.0에 담긴 내용은

정부가 지난 6월 발표한 3.0 계획을 살펴보면 ‘공급자 위주에서 국민 중심으로 정보공개 패러다임을 전환’하겠다고 한다. 이를 위해 국민이 원하는 정보의 사전공개를 대폭 확대하고 공개문서는 생산하는 즉시 원문까지 공개해 2012년 현재 매년 31만건에 불과했던 정보공개 건수를 1억건까지 늘리겠다는 원대한 포부를 밝혔다. 정보공개 건수를 무려 300배 이상 늘리겠다는 것이다.

안전행정부 공공정보정책과 김대경 사무관은 “3.0은 국민에게 맞춤형 서비스를 제공해 소통을 강화하고 정부의 정보를 널리 알려 경제활동에 이바지하겠다는 것”이라며 “정부가 가진 정보가 행정기관만의 것이 아닌 국민 모두의 것이라는 전제로 최대한 공개하겠다는 것이 핵심”이라고 밝혔다.

정부는 산하 각 기관들로부터 3.0 시대에 가능한 추진과제를 보고받아 타당성을 검토 중이며 ‘공공기관의 정보공개에 관한 법률’을 개정하고 ‘공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률안’을 공포해 오는 10월부터 시행에 들어간다.

공공기관의 정보공개에 관한 법률 개정의 핵심은 ‘중앙부처, 지방자치단체 등이 처리한 전자정보 중 공개대상정보를 국민이 청구하기 전 인터넷에서 조회·열람할 수 있도록 정보공개시스템(www.open.go.kr)을 통해 공개’하는 것이다.

공공기관 정보공개에 관한 법률에서 눈여겨봐야 할 것은 신설된 조항들로 ▲공개대상정보의 원문공개(제8조의2) ▲비공개대상 정보 중 의사결정·내부검토 과정 결과 통지(제9조 1항 5호) ▲청구인이 요구하는 형태의 정보 제공(제13조 2항) ▲정보공개심의회 개최 의무화(제18조 2항) ▲정보공개 관련 신분보장(제28조) 등이다.

비공개대상을 결정하는 의사결정과 내부검토과정까지 공개하는 것과 청구인이 요구하는 형태의 정보 제공, 정보공개 관련 신분보장 등을 법으로 명시했다는 것은, 말 그대로 국민이 원하는 정보를 만들어주겠다는 정부의 의지를 표현한 것으로 풀이된다.

또한 ‘공공데이터 제공 및 이용 활성화에 관한 법률안’의 주요 내용은 공공데이터에 관한 정부의 주요 정책과 계획을 심의, 조정하고 그 추진사항을 점검, 평가하기 위해 대통령 소속으로 ‘공공데이터전략위원회’를 두는 것으로, 공공데이터 활용과 관련한 컨트롤타워를 만드는 것이다.

이처럼 3.0시대를 향한 범정부차원의 개혁이 상당히 진행됐지만 보건복지부는 고민에 빠졌다. 정부에서 3.0 계획을 발표하며 국민생활에 매우 큰 영향을 미치는 정보에 ▲식품·위생(위해식품 및 유독물 정보 등 각종 검사결과, 위생의무 위반업소 명단 등) ▲가정·복지(유치원, 어린이집, 노인, 장애인시설 정보, 각종 생활보장급여 수급기준 등)가 포함될 정도로 복지부가 가진 정보 활용이 핵심으로 떠오른 것도 있지만, 건강보험공단과 건강보험심사평가원 등이 보유하고 있는 ‘보건의료’분야의 빅데이터를 어떻게 처리해야 할지 고민해야 하기 때문이다.

설레는 의료계 연구자

복지부가 보건의료 관련 빅데이터를 어떻게 활용할지 고민하는 것과 달리 3.0시대를 앞두고 있는 국내 보건의료분야 연구자들은 기대에 부풀어 있다. 그동안 연구를 위해 공단이나 심평원 등에 자료를 요청, 제공받는 과정에 상당한 어려움을 느껴왔기 때문이다.

암센터 국가암관리사업본부 암정책지원과 박종혁 과장은 3.0시대가 되면 보건의료계에서 빅데이터를 다루는 기관들의 정보 공유가 원활해져 다양한 자료를 볼 수 있을 것으로 기대하고 있다.

박 과장은 “(암과 관련한 연구를 하는 입장에서) 공단과 심평원, 중앙암등록자료를 묶으면 국민이 원하는 정보를 많이 얻을 수 있을 것으로 생각한다”며 “이를테면 각 병원의 암치료 관련 자료를 통해 병원의 질평가자료로 활용할 수 있고 더 나아가서는 의사까지 평가할 수 있을 것”이라고 전망했다.

그는 또한 개인질병정보의 경우 일반에 공개하기 쉽지 않은 측면이 있지만 연구자들에게는 좀 더 유연한 잣대가 필요하다는 입장을 밝혔다.

실제 해외에서는 빅데이터를 활용한 연구에 정부가 투자하거나 적극적으로 연구자들을 돕고 있는 사례가 있다. 미국의 경우 ‘Big Data Initiative’를 통해 빅데이터 R&D에 2억 달러 투자계획을 발표하며 본격적인 빅데이터 활용방안을 모색하고 있다.

보건의료계와 관련해서는 미국 의료보험회사인 웰포인트(WellPoint) 사례를 들 수 있다. 웰포인트는 회사에 등록된 3,420만명에 대한 환자 정보를 통합 분석해 이를 기초로 복잡한 의학적 치료법을 검색하도록 지원하고 있다.

웰포인트의 데이터는 환자의 증상, 환자 면담 결과, 진단 등 진료 내역에 대한 모든 정보 뿐만 아니라 의료보험청구데이터, 환자의 인구학적 정보, 의료이용내용, 약국처방내역, 영상자료, 임상병리자료 등을 포함하고 있다.

다른 사례로 영국 NHS(National Health Service)의 경우 전국 약국, 병원의 처방 데이터를 데이터베이스화해 국민건강에 대한 예측을 수행하는 등 다양한 방법으로 빅데이터를 활용하고 있다. 또한 CPRD(Clinical Practice Research Datalink)라는 사이트를 통해 다양한 데이터셋을 연계해(multi-linked observational dataset) 연구자에게 제공하고 있다.

국내 보건의료 연구자들이 3.0 시대를 맞아 설레는 이유는 이러한 시스템이 구축될 수 있다는 기대에 차있기 때문이다.

심사평가연구소 김윤 소장은 국민들 입장에서 다양한 요구를 수용할 수 있는 개방된 체계를 구축하는 것이 중요하다고 말한다.

김 소장은 “(의료정보를 다루는 전문가 입장에서) 아직 기술적으로나 제도적으로 어떤 시스템이 구축될지 모르겠지만 복잡한 절차를 거치지 않고 정보를 연계해 국민에게 제공하는 형태가 돼야 할 것으로 보고 있다”고 밝혔다.

김 소장은 “이를 통해 매우 다양한 정보를 생성할 수 있는데, 의사들 입장에서는 개원입지 선정을 위한 다양한 정보까지 제공받을 수도 있다. 이처럼 3.0 하에서는 여러 정보의 생성과 공유가 가능하다”고 덧붙였다.

이런 논의과정에서 연구자들 사이에 ‘공단과 심평원 등이 가진 빅데이터를 모으고 관리할 수 있는 별도의 정보처리 기관을 만들어야 한다’는 주장도 있지만 ‘별도 기관이 또 다른 권력이 될 수 있다’는 측면에서 우려하는 시각도 있다.

복지정보는 OK, 의무기록 정보는 ‘글쎄’

정부가 3.0에 힘을 싣고 있다는 것은 준비과정에서도 드러나고 있다. 정부조직 자체를 개편하려는 움직임도 있다. 실제 부처 간 정보공유를 위해 ‘범정부 통합정원제’를 도입한다. 매년 전 부처 정원의 1%를 통합 정원으로 지정, 국정·협업과제에 정원을 우선 배정하는 제도다.

또한 현재 각 부처 내 행정관리담당부서의 명칭을 ‘창조행정관리담당부서’로 변경하는 것을 추진 중에 있다. 그만큼 3.0에 큰 힘을 쏟고 있는 것이다.

복지부에서도 3.0 추진과제로 ‘국민행복을 위한 맞춤형 복지 3.0(이하 맞춤형 복지 3.0)’ 계획을 발표하는 등 3.0 시대를 맞는 노력을 하고 있다. 맞춤형 복지 3.0에는 ▲기초생활보장 개별급여 개편 ▲주민센터를 복지허브 수행기관으로 개편 ▲사회보장정보 고도화 ▲중증장애인 응급안전서비스 제공 등의 20개 과제가 포함돼 있으며 이와 관련한 정보는 적극 공개하고 공유한다는 입장이다.

정부가 3.0시대를 맞아 정보 공개 폭을 넓히는 것은 국민들의 삶의 질 향상 측면도 있지만 ‘일자리 창출’이라는 측면도 있다. 정부가 가진 정보를 ‘기업이 상업적으로 자유롭게 활용’할 수 있게 해 경제를 활성화시키고 이를 통해 일자리를 확대하겠다는 복안이다.

의료와 관련해서는 아직까지 구체적인 방안이 언급되지 않고 있지만 최근 보건산업진흥원 미래정책기획팀 백승민 연구원은 ‘빅데이터를 활용한 보건산업 신사업 전망 및 정책방향’ 보고서에서 “빅데이터 중 다수를 차지하는 비정형 데이터의 수요자 맞춤형 가공 서비스, 이기명화 기반 데이터 집합을 네트워킹해 보건의료 부문의 연구자들에게 제공하는 서비스 등이 새로운 비즈니스 기회로 나타날 수 있다”고 전망했다.

하지만 이같은 전망은 모두 복지부가 보건의료분야 빅데이터를 상당 부분 일반에 공개할 때 나타날 수 있는 현상이다.

이에 대해 복지부는 꽤 단호한 입장을 밝혔다. 빅데이터의 근간이 되는 개인질병정보의 경우 주민등록번호나 주소 등 개인정보를 삭제한 후에도 특정인을 유추할 수 있는 정보가 포함될 경우 ‘절대’ 일반에 공개할 수 없으며, 같은 의미에서 특정기업(민간보험사 등)으로의 정보 유출도 불가능하다는 것이다.

복지부 보험정책과 김금찬 사무관은 “(복지부 입장에서) 특정 개인을 유추할 수 있는 정보의 공개는 공단에서 추진 중인 100만명 규모의 대규모 표본 코호트 데이터베이스 공개 외에는 불가하다는 생각을 갖고 있다”고 밝혔다. 그는 또 “3.0이 가진 취지와 개인정보보호 중 어느 것이 먼저인지 판단해야 한다. 개인정보는 공개할 수 없다”고 못 박았다.

김 사무관의 발언처럼 복지부가 개인질병정보의 일반 공개를 고려하고 있지 않다면 의료계는 생각보다 3.0 시대의 수혜를 적게 입을 것으로 보인다.

그나마 구체적으로 논의가 가능한 공단과 심평원 간 정보교류 방안에 대해서는 ‘향후 좀 더 논의가 필요하다’는 입장을 밝혔다.

김 사무관은 “해야 한다는 방향성은 공유하고 있지만 디테일하게 나온 방안은 없으며 향후 지속적인 협의가 필요하다”고 언급했다.

즉, 3.0과 관련해 복지부가 준비 중인 것은 주로 맞춤형 복지 3.0에서 보이는 것처럼 ‘복지’와 관련된 정보이지 ‘보건의료’와 관련된 정보가 아닐 가능성이 크다.

보건의료 빅데이터, 익명화 가능

복지부가 개인정보가 담긴 보건의료정보 빅데이터 공개 불가를 천명했지만 보건의료정보를 다루는 전문가들은 기술적으로 문제를 해결할 수 있다는 입장이다.

대한의료정보학회 김주한 이사장은 공단이나 심평원이 가진 정보를 공개하기 위해 여러 가지 방법이 있을 수 있다고 언급했다.

김 이사장은 일례로 개인정보를 다루는 기술 중 하나인 ‘K-means algorithm’을 소개했다. 주어진 데이터를 K개의 클러스터로 묶어 익명화하는 기술로, 쉽게 말해 K값을 100으로 했을 때 100명 중 누구인지는 유추할 수 있지만 정확하게 개인을 유추할 수 없는 정보처리 방법이다.

김 이사장은 “이 기술을 활용하면 원 데이터에 비해 약간의 정보 손실이 일어나지만 익명화를 통해 개인 식별을 막을 수 있다”며 “원본을 그대로 공개하는 것보다는 효과가 떨어지지만 환자정보를 보호하면서 어디까지 빅데이터를 공개해야 하는지에 대한 답이 될 순 있다”고 설명했다.

김 이사장은 “모든 개인정보는 실질적으로 잠재적 식별가능 정보로 분류되는 상황에서 완전한 익명정보는 사실상 없다”며 “(보건의료 빅데이터와 관련해) 완전한 공개 여부가 중요한 것이 아니라 기술적 해결책이 있다는 것을 알아야 한다”고 강조했다.

공단과 심평원 ‘준비 중’

실제 빅데이터를 수집해 관리하고 있는 공단과 심평원은 아직 준비 중이라는 입장이다. 최근 공단과 심평원 간 빅데이터 활용과 관련한 갈등으로 떠오른 ‘질병예고(공단은 건강주의예보, 심평원은 질병예보서비스)’ 공방은 양 기관이 3.0시대에 맞는 서비스 수행과제 제출 과정에서 공통으로 비슷한 과제를 제출했기 때문에 발생했다. 현재 두 기관이 제출한 수행과제는 복지부에서 조율 중이며, 조율은 9월이 돼야 끝날 것으로 예상된다.

복지부에서 단편적으로 밝힌 정보를 토대로 분석해 보면, 심평원은 질병예고 외 ‘지역별 의료자원의 세밀한 공개’를 준비하고 있다. 전 지역별로 의사 수와 의료기관 별 장비보유 수를 더 디테일하게 공개하겠다는 것이다. 공단은 건강검진, 보험료, 진료내역, 출생 등과 관련한 8,000억 건이 넘는 데이터 공개에 관한 논의를 진행 중이다. 이를 통해 최종 표본추출 대상 4,660만명 중 약 100만명(2.2%)의 표본을 추출해 표본 코호트 데이터베이스를 구축, 공개 범위를 조절하고 있다. 복지부 입장처럼 개인질병정보를 모두 공개할 순 없지만 일부를 코호트화해 공개하는 방안을 검토하고 있는 것이다.

3.0과 관련한 정보공개에 대해 양 기관은 모두 말을 아꼈다. 심평원 담당자는 “내부적으로 3.0과 관련한 계획을 세우고 있지만 복지부에서 조율 중이기 때문에 구체적인 부분을 밝히긴 어렵다”며 “타 기관과 중복되는 부분이 정리되면 본격적으로 대비할 것”이라고 밝혔다.

공단 관계자 역시 “3.0 비전과 전략을 함께할 수 있는 과제들을 자체 수립해 계획을 제출했으며 공공정보의 개방과 공유, 정부와 국민 간 소통과 협력을 확대하는 방안이 포함돼 있다”는 수준으로 답변했다. 빅데이터 활용과 관련해 최대 관심사인 양 기관이 가진 정보의 공유에 대해서는 아직까지 특별한 방안을 밝히지 않았다.

3.0시대, 다양한 아이디어 필요

이처럼 보건의료분야와 관련한 정보 공개가 생각보다 적을 것으로 예상되는 가운데, 보건의료정보를 다루는 전문가들 역시 3.0시대가 열린다고 해서 당장 의료계 전반에 큰 변화가 있을 것으로 예상하지 않았다.

당장 보건의료분야와 관련해 어떤 정보들이 공개될 것이고 이것을 어떻게 활용할 것인지에 대한 고민이 없는 상황에서 변화를 예측하기 쉽지 않기 때문이다.

다만 전문가들은 변화가 예측되지 않는다고 해서 준비하지 않는다는 것은 큰 기회를 잃을 수 있다고 경고했다. 정부가 큰 맘 먹고 갖고 있는 정보를 한번 다 공개해 보겠다고 통 크게 나오고 있는데 정작 ‘그게 뭐지’라는 자세로 있으면 곤란하다는 것이다.

심평원 심사평가연구소 김윤 소장은 그런 의미에서 지금이라도 의료계 내에서 다양한 아이디어를 낼 필요가 있다고 조언한다.

김 소장은 “잠재적인 3.0 서비스의 수요자 입장에서 정부가 갖고 있는 정보들을 어떻게 활용했으면 좋겠다는 제안을 해야 한다”며 “다양한 아이디어를 갖고 정부와 대화하고 어떤 서비스를 받고 싶다고 먼저 요구하는 자세가 필요하다. 그런 의미에서 대한의사협회나 대한병원협회 등 의료계 단체들의 역할이 중요할 것”이라고 말했다.

3.0 시대 보건의료분야 정보 공개패턴 변화와 관련해 아직 정부 각 기관도 구체적인 계획을 내놓지 못하고 있다. 하지만 지금까지 정보공개 수준에 비하면 ‘정보의 홍수’라고 말할 수 있을 정도의 다양한 정보가 공개되는 것은 사실이다. 이를 활용하기 위한 준비가 필요한 시점이다.