다발골수종 환자 “극심한 통증·생계 유지 이중고” 국민청원
“현재 재발 치료 3회로 남은 기회 단 한 번…CAR-T가 희망” 호소

재발이 잦고, 재발할수록 치료 반응률과 반응지속기간이 떨어지는 다발골수종을 치료하기 위해서는 CAR-T 치료제의 신속한 승인과 건강보험 급여 적용이 필요하다는 국민청원이 올라왔다.

지난달 28일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘조금만 더 살 수 있는 기회를 주십시오’라는 제목으로 CAR-T 치료제의 국내 승인 및 보험 적용을 바라는 청원이 등장했다.

다발골수종으로 5년째 투병하고 있는 40대 환자라고 밝힌 청원인 A씨는 생활이 어려울 정도의 극심한 통증을 느낌에도 생계 유지를 위해 일을 지속해야 하는 이중고를 겪고 있다고 밝혔다.

A씨는 “3번의 재발 치료를 하고 있으며 거주하는 동탄에서 병원이 있는 서울까지 일주일에 한번꼴로 오가며 치료와 생활 전선의 일선에 서 있다”며 “만약 이번 치료에서 실패할 경우 건강보험 혜택으로 치료할 수 있는 기회는 약에 대한 선택권 없이 정해진 약으로만, 단 한 번의 기회가 남았을 뿐”이라고 토로했다.

이처럼 최근 다발골수종 치료에 사용 가능한 치료제가 있음에도 국내에서 보험급여가 적용되지 않는 점을 문제로 지적하는 목소리가 의료진과 환자의 입을 통해 수차례 지적된 바 있다.

A씨는 “이론적인 계산상으로 제 생명은 앞으로 2~3년 이내일 것”이라며 “다발골수종 환자나 의료진은 기존 치료제의 내성으로 인한 잦은 재발과, 재발까지의 기간이 점차 짧아지는 것에 어려움을 느낀다. 더 큰 문제점은 절대적으로 치료제가 부족하다는 것과 개발된 치료제 중에서도 건강보험이 적용되는 약이 한정돼 있다는 것”이라고 말했다.

올해 3월 미국에서는 4가지 이상의 치료를 받은 재발성 또는 불응성 다발골수종 성인 환자 치료제로 BMS의 ‘아베크마(성분명 이데캅타젠 비클류셀)’를 허가하기도 했다. 이는 다발골수종 치료에서 최초로 승인된 CAR-T 치료제다.

이 치료제에 대해 국내 환자들도 높은 기대를 드러내고 있지만, 국내 임상에서 적용되기 위해선 임상시험 진행부터 치료제의 허가, 급여 적용까지 수많은 과제가 남아 있다.

A씨는 “미국에서 다발골수종에 CAR-T 치료제가 승인됐으며, 국내 병원에서도 임상시험을 진행하고 있다는 소식을 들었다. 임상시험에서 기존 치료제보다 향상된 결과가 나타났고, 완전관해율도 높다는 이야기도 들었다”며 "어린 아이들이 아버지 없이 살 것을 생각하면 가슴이 미어진다. 지금 이 순간도 고통과 사투를 벌이고 있는 다발골수종 환우들에게 CAR-T 치료제의 신속한 승인과 의료 혜택으로 조금만 더 살 수 있는 기회를 달라"고 호소했다.

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