레코르다티 코리아가 주한 이탈리아 대사관과 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념해 지난 19일 서울 강남구 하이 스트리트 이탈리아 4층 컨퍼런스 홀에서 국내 중·고등학생 및 대학생을 대상으로 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 교육 행사를 진행했다고 2월 28일 밝혔다.

‘세계 희귀질환의 날’은 4년에 한 번 있는 윤년 2월 29일의 희귀성에서 착안해 매년 2월 마지막 날로 지정됐다. 이날 행사는 진단이 어려운 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 제약 분야 진로에 관심 있는 학생들에게 정보를 제공하고자 마련됐다.

이날 행사에서는 레코르다티 코리아 의학부 소혜민 과장이 ‘희귀질환이 중요한 이유’를, 레코르다티 코리아 영업부 양창규 차장이 ‘글로벌 제약 기업의 역할’을, 주한 이탈리아 대사관 마시모 파세라 과학참사관이 ‘한이 과학-기술 협력’을 주제로 강연했다.

주한 이탈리아 대사관 에밀리아 가토 대사는 “희귀질환은 결코 드문 질환이 아니다. 희귀질환은 전체로 보면 매우 다양하고, 식별이 어렵다. 이는 글로벌 보건 문제일 뿐만 아니라 환자와 가족의 삶에 깊은 영향을 미치는 사회적 도전 과제이기도 하다. 이러한 문제를 해결하기 위해서는 국제 협력, 지속적인 연구, 그리고 사회적 인식 제고가 필수적”이라며, “주한 이탈리아 대사관은 앞으로도 희귀질환 인식 제고에 적극적으로 나설 것이며, 한국과 이탈리아 간의 제약·의료 분야 협력을 더욱 강화해 나갈 것”이라고 강조했다.

이탈리아 무역공사 페르디난도 구엘리 서울무역관장은 “세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환 인식 제고를 위해 마련된 뜻깊은 자리에 함께할 수 있어 기쁘게 생각한다”며, “오늘 행사를 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 높임과 더불어, 미래 인재가 될 학생분들이 희귀질환 치료와 같은 중요한 분야에서 새로운 가능성을 열어 가기를 기대한다”고 전했다.

레코르다티 코리아 이연재 대표는 “희귀질환은 환자 수가 적어 상대적으로 잘 알려지지 않았을 뿐만 아니라, 질환의 정확한 원인을 찾아 진단하기까지 수년이 걸리는 경우도 많아, 환자가 이러한 진단 방랑을 경험하는 과정에서 신체적, 정신적, 경제적으로 큰 어려움을 겪게 된다”며, “이번 교육이 희귀질환 인식을 높이고 희귀질환자에 대한 사회적 관심을 이끌어내는 계기가 되기를 바란다”고 전했다.

이어 “레코르다티 코리아는 앞으로도 국내 희귀질환자들을 위한 지원과 희귀질환에 대한 인식 개선에 앞장서며, 국내 희귀질환자에게 더 나은 치료 환경을 조성할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.