앞으로 희귀질환 의약품·의료기기 생산·판매를 지원하는 협의체가 운영된다.

질병관리청은 22일 오전 국무회의에서 이같은 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 시행령 개정안’을 의결했다고 밝혔다. 개정안은 희귀질환법 개정에 따른 후속조치로, 희귀질환자 진단·치료와 관련된 의약품·의료기기·특수식 생산 판매자에 대한 행정·재정적 지원을 통해 희귀질환자에게 의약품 등을 안정적으로 공급하기 위해 마련됐다.

이에 따라 정부는‘희귀질환 지원 정책협의체’를 구성해 희귀질환 의약품·의료기기·특수식 생산 판매자에 대한 행정·재정적 지원의 대상, 범위, 절차 등 필요한 사항을 정한다.

협의체는 질병청 만성질환관리국장을 위원장으로, 기획재정부·농림축산식품부·보건복지부·식품의약품안전처 등 관계 중앙행정기관과 희귀질환 관련 기관, 단체 임직원 등 총 10명 이내로 구성된다.

협의체에서는 ▲법에 따른 행정·재정적 지원을 위한 세부 지원방안 미련 및 점검 ▲희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보공유 및 활용 ▲협의체 위원장이 희귀질환 진단 및 치료에 관한 행정·재정적 지원의 대상·범위·절차 등을 정하기 위해 필요하다고 인정하는 사항 등을 협의·조정한다.

지영미 질병청장은 “이번 법령 개정으로 희귀질환의 진단과 치료를 위한 의약품·의료기기·특수식을 생산 판매하는 자에 대한 실질적 지원이 강화되기를 기대한다”며 “앞으로도 희귀질환자의 진단, 치료, 지원 전 과정에 대한 관리체계 기반 마련을 위해 관계부처 및 민간단체와 협력을 확대할 것”이라고 말했다.