입센코리아가 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 지난 20일 한국희귀·난치성질환연합회(KORD) 정진향 사무총장을 초청해 사내 강연을 개최했다고 밝혔다.

매년 2월 28일(윤년에는 29일)로 지정된 ‘세계 희귀질환의 날’은 2008년 유럽 희귀질환 환자 연합(EURORDIS)과 65개국 이상의 환자 단체가 주도해 제정했다. 현재는 100개국 이상에서 의료계, 제약업계, 일반 대중이 참여하는 글로벌 캠페인으로 발전했다.

정진향 사무총장은 ‘단 한 명 뿐인 희귀질환 환우를 위해서라도’라는 주제로 국내 희귀질환자들의 현실을 전했다. KORD는 80만 희귀·난치성 질환 환우와 200만 환자 가족을 돕기 위해 관련 법과 제도 마련, 지원 활동을 펼치고 있다.

정 사무총장은 “희귀질환은 정보 부족으로 진단이 늦어지고, 적절한 치료를 받기도 어려워 환자들이 큰 부담을 안고 살아가고 있다”며 “의료계, 정부, 기업, 지역사회가 협력해 긍정적 변화를 만들어야 한다”고 강조했다.

입센코리아 양미선 대표는 “환자들의 삶을 나아지게 하는 것이 우리의 핵심 가치”라며 “희귀질환 커뮤니티와 협력해 환자들의 경험과 어려움을 공유하고 치료 환경 개선을 위해 노력하겠다”고 밝혔다.