희귀질환 지정 심의를 담당하는 희귀질환위원회의 전문성이 강화된다.

보건복지부는 이같은 내용을 담은 '희귀질환관리법 시행령 개정안'이 28일 오전 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.

복지부는 희귀질환법에 따라 종합계획의 수립 및 평가 등을 심의하기 위해 장관을 위원장으로 한 희귀질환위를 운영하고 있으며 그 산하에 전문위원회를 두고 있다.

이번 개정안은 분야별 전문위 위원을 ‘위원장 포함 10명 이내’에서 ‘위원장 포함 20명 이내’로 늘리고 전문위 구성·운영 등에 관한 사항을 질병관리청에 위임하도록 했다. 희귀질환 지정 심의 등에 다양한 세부 분야별 전문가 참여가 필요하다는 지적에 따른 조치다.

복지부는 이번 개정을 통해 전문위 구성을 다양화하고 인원을 확대해 분야별 전문성을 강화하고 위원회 결정 수용성이 높아질 것으로 기대된다.

복지부 김한숙 질병정책과장은 “희귀질환은 매우 다양하고 진단·치료가 어려워 희귀질환 지정 등 정책과정에 각 분야 전문가 참여가 꼭 필요하다”며 “이번 개정으로 전문위가 희귀질환 의료복지 수요에 더 부합할 수 있도록 구성·운영될 것으로 기대한다”라고 말했다.