오는 6월부터 희귀질환자 진단과 치료를 위한 범부처 협의체가 가동된다.

질병관리청은 이같은 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 시행령 개정안’을 오는 3월 24일가지 입법예고했다.

개정안은 희귀질환자의 진단과 치료를 위한 의약품, 의료기기, 특수식 생산‧판매자의 행정적, 재정적 지원 근거를 마련하고 지원 대상, 범위, 절차 등 필요한 사항을 정하기 위해 협의체를 구성하는 것이 골자다. 희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보 공유 및 활용 등도 협의체에서 다룬다.

협의체는 위원장 1명을 포함한 10명 이내 위원으로 구성하며 위원장은 질병청 만성질환관리국장이 맡는다. 위원으론 기획재정부, 농림축산식품부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등의 과장급 이상 공무원이 참여한다.

질병청은 “희귀질환관리법 개정으로 희귀질환 의약품, 의료기기, 특수식 생산‧판매자에 대한 행정적, 재정적 지원 근거가 마련돼, 그 구체적인 사항을 정하기 위한 개정”이라고 설명했다.

개정안은 입법예고 후 6월 4일부터 시행된다.