올해부터 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환이 기존 1,272개에서 66개 추가된 1,338개로 확대된다. 지원대상과 서면청구 방식 등도 확대해 환자와 보호자 불편도 줄인다.

질병관리청은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환 확대, 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선 등을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

우선 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 대상질환이 기존 1,272개에서 66개 추가된 1,338개로 확대된다. 해당 질환 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.

또 성인과 소아 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 ‘기준 중위소득 140% 미만’으로 일괄 완화한다.

이와 함께 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나 앞으로 주‧부상병 구분없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 국민건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.

질병청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원제도와 연계하고 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력할 것”이라고 밝혔다.