[청년의사 신문 곽성순]

한국희귀의약품센터(원장 유원곤)가 ‘희귀의약품 관련 세미나’를 통해 희귀질환자와의 소통 강화를 추진한다.

희귀의약품센터는 올 한해 센터 추진사업으로 ‘희귀의약품 관련 세미나’를 연속 개최하며, 그 일환으로 지난달 29일 ‘희귀난치성 망막질환’을 주제로 첫 세미나를 열었다.

이날 세미나에서는 경희대병원 안과 유승영 교수가 연자로 참석, ‘희귀난치성질환으로서 망막질환의 발견과 치료’에 대해 강의했다.

유 교수는 강의에서 ▲성인 실명을 유발하는 희귀난치성 망막질환에 대한 개요 ▲발병 원인 ▲진단 ▲치료법 등에 대한 정보를 제공했다.

세미나는 식품의약품안전처와 황반변성환우회가 후원했으며, 실제 황반변성과 당뇨병성 황반부종을 앓고 있는 환자들이 참여해 궁금증을 풀었다.

희귀의약품센터 유원곤 원장은 “센터는 희귀질환자들에게 적시의 의약품 공급 역할 뿐만 아니라 희귀의약품 관련 세미나를 실시해 희귀질환자와의 소통을 강화할 것”이라며 :2014년도 하반기에도 희귀의약품관련 세미나 행사 개최를 계획하고 있다”고 밝혔다.

한편 희귀의약품센터는 약사법 91조에 설립근거를 둔 공익법인으로 희귀질환자에 대한 진단 및 치료에 필요한 의약품을 원활하게 공급함으로써 이들의 삶의 질을 향상시키는 목적으로 설립됐다.