[청년의사 신문 양금덕]

뚜렷한 치료법이 없어 지푸라기라도 잡는 심정으로 '두개골 조기봉합교정술(이하 신연기 수술)'을 하려던 소두증환아 부모들의 기대가 무너졌다.

건강보험심사평가원이 최근 아주대병원이 제기한 신연기수술에 대한 재심의에서도 불인정 판결을 내려 앞으로는 두개봉합선이 없는 소두증환자들에게 신연기수술을 할 수 없게 됐기 때문이다.

심평원은 지난 20일 아주대병원에서 제기한 '신연기수술 관련한 재심의 건'에 대해 진료심사평가위원회를 열어 심의한 결과, 총 7건에 대해 중 두개골 유합증이 인정된 1건을 제외한 6건에 대해서는 인정하지 않기로 하고, 이를 병원 측에 통보했다.

심평원은 1차 심의 때처럼 신연기 수술은 ▲두개봉합선의 비정상적 조기 유합으로 인해 기능적인 문제가 있는 경우 ▲안면의 비대칭성이나 두개골의 좌우 차이 등 두개안면골 기형이 있는 경우에만 실시할 수 있다고 분명히 했다.

이에 따라 앞으로는 두개봉합선이 없는 소두증환자들에게 신연기수술을 할 수 있는 한가닥의 희망은 아주대병원이 한국보건의료원에 신청한 신의료기술평가 결과에 달렸다.

아주대병원 측은 지난 14일 보의연에 '봉합선경유 신연방법에 의한 두개골 확장술'에 대해 신의료기술평가를 신청해 놓은 상태다.

아주대병원 측은 "신연기수술은 두개골절제술보다 유소아의 뇌압상승을 더 안전하고 효과적으로 낮출 수 있다"며 "재심의에 통과하지는 못했지만 신의료기술평가에서는 꼭 인정받을 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

하지만 신연기수술에 대한 신의료기술평가 신청이 됐더라도 심의가 시작돼 최종 평가결과가 나올 때까지는 수개월의 시간이 소요된다. 따라서 두개봉합선이 없는 소두증환자들의 경우 적지 않은 기간동안 아무런 조치도 해보지 못한 채 고통 속에 삶을 이어갈 수밖에 없다.

지난해 12월 소두증환아 부모들이 심평원 앞에서 하루에 8시간씩 1인 시위를 벌이며 "비급여라도 좋다, 수술만 할 수 있게 해달라"고 호소했던 것도 이 때문이다.

보의연이 지푸라기라도 잡고 싶은 소두증환아 부모들의 애타는 절규에 답을 해줄 수 있을지 귀추가 주목된다.