의료진의 꾹 눌러쓴 손편지…“다발골수종, 환자·의료진 함께하는 여정”

대한혈액학회 다발골수종연구회와 한국혈액암협회가 지난 29일 서울 광진구 그랜드 워커힐 호텔에서 ‘다발골수종의 날(MM Day)’ 기념 행사를 개최하고 환우들에게 희망과 용기를 전하는 시간을 가졌다.

매년 3월 30일은 국제골수종재단 산하 국제다발골수종환우지원단체(GMAN)가 환자들의 권리 향상과 치료 지원을 목적으로 ‘다발골수종의 날(Myeloma day)’로 선포한 날이다.

이에 대한혈액학회 다발골수종연구회와 한국혈액암협회는 매년 MM DAY 캠페인 및 기념식 행사를 진행하고 있다. 이번 행사는 ‘희망의 꽃, 함께 피우겠습니다’라는 슬로건 아래 ‘꽃다발 캠페인’으로 진행됐다.

이날 행사에는 초대 다발골수종연구회 위원장이었던 가천대길병원 혈액내과 이재훈 교수를 비롯해 서울성모병원, 세브란스병원, 서울아산병원 등 전국 주요 병원의 혈액내과 교수진이 참석했다.

한국혈액암협회 이철환 사무총장은 인사말을 통해 “다발골수종은 여전히 많은 분들에게 낯선 질환이지만 환우분들에게는 매일 마주해야 하는 현실”이라며 “협회는 환우분들이 보다 나은 치료 환경에서 희망을 잃지 않도록 다양한 지원과 정보 제공을 위해 노력하고 있다”고 전했다.

이재훈 교수는 “올해가 다발골수종연구회 20주년으로, 11월 15일에 기념 행사가 열린다”며 “20년 동안 연구회가 화목하고 민주적으로 운영되어 자랑스럽다”고 말했다.

이어 한국혈액암협회 박정숙 국장은 올해 진행된 SNS 캠페인 ‘희망 꽃말도감 꽃으로 말해요’ 등의 활동을 소개했다. 이 캠페인을 통해 환우와 가족들은 국화의 ‘감사’와 코스모스의 ‘아름다움’ 등 다양한 꽃말을 이용해 자신의 마음을 표현했다. 또한 국제골수종재단(IMF)과 함께 진행한 ‘다발골수종 마일스톤’ 캠페인을 통해 국내외 환우들이 자신의 치료 여정을 공유한 내용도 함께 소개됐다.

이날 행사에서는 영상 ‘다발골수종 팩트체크, 팩트를 확인하다’의 시사회도 진행됐다. 해당 영상에는 김진석 위원장과 임호영 교수(전북대병원 혈액내과), 그리고 다발골수종 환자연합회 카페지기가 함께 출연해 환우들의 궁금증을 해소하는 내용이 담겼다. 이 영상은 한국혈액암협회 유튜브 채널에 공개됐다.

영상에서는 다발골수종은 혈액암의 일종이며, 60대 이상뿐 아니라 젊은 연령에서도 발생할 수 있다는 점, 진단에는 골수 검사가 필수적이라는 점, 뼈 통증 외에도 신기능 저하, 빈혈 등 다양한 증상이 나타날 수 있다는 점 등 다발골수종에 대한 오해와 사실이 정리됐다.

또한 신기능 회복 가능성, 치료 반응 평가 방법, 조혈모세포 이식의 필요성, 유지 치료의 중요성 등 환우들이 궁금해하는 다양한 질문에 대한 답변도 제공됐다.

행사의 마지막 순서로 교수진은 다발골수종 환우들을 응원하는 손편지를 작성했다. 이 편지들은 ‘다행 상자’에 담겨 환우들에게 전달될 예정이다.

박정숙 국장은 다행 상자가 2022년 이식 환우 200명을 대상으로 시작해 현재까지 총 1,000명의 환우들에게 전달됐으며, 올해는 이식 환우뿐 아니라 진단 초기 환우 200명에게도 도움이 될 물품을 담아 전달할 계획이라고 설명했다.

다발골수종연구회 김진석 위원장(세브란스병원 혈액내과)은 축사에서 “다발골수종의 생존율이 길어지면서 환자와 의료진이 함께 가야 하는 여정이 됐다”며 “환우 단체와 혈액암협회, 연구회의 협력을 통해 환자 교육, 약제 공급, 제도 개선 등이 더욱 발전될 수 있을 것”이라고 강조했다.

김 위원장은 “환우분들이 따뜻한 여정을 이어갈 수 있도록 연구회가 더욱 노력하겠다”고 덧붙였다.