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“생명과학과 생명윤리의 아름다운 동행이 필요한 때”생명윤리위 박상은 위원장이 말하는 ‘생명존중 선언문’이 중요한 이유
  • 곽성순 기자
  • 승인 2016.06.13 12:08
  • 최종 수정 2016.06.13 12:08
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국가생명윤리심의위원회는 지난 5월 12일 ‘2016년 1차 본 회의’를 개최하고 ‘생명존중을 위한 선언문’ 채택을 알렸다. 하지만 이날 본회의 후 언론과 일반의 관심을 끈 것은 선언문이 아니라 배아·태아 대상 유전자검사 항목 확대와 체세포복제배아연구계획 승인 등이다.

선언문이라는 것은 그 특성상 보편적 내용을 담았지 특별한 내용이 담긴 것이 아니고, 나머지 이슈들은 하나하나 대중의 관심을 끌 수 있는 주제였다는 점에서 이해가 가는 대목이다. 하지만 선언문 작성과 채택을 위해 1년여를 고생한 심의위는 다소 맥이 빠졌다.

세월호 사태나 가습기살균제 사망사건 등 생명경시 풍조가 만연한 사회를 반영한 사건이 연달아 터지는 상황에서 근본적인 문제 해결이 필요하다는 생각에 마련한 선언문이 ‘무시’당했다고 생각했기 때문이다. 이에 심의위 박상은 위원장을 만나 선언문에 담긴 의미와 활용방안에 대해 자세히 물었다.





- 국가생명윤리심의위원회에 대해 아직도 잘 모르는 분들이 많다.

심의위는 황우석 사태를 겪으면서 체세포 복제 등의 연구윤리가 사회적 이슈가 되면서 생명윤리 및 안전에 관한 법률을 기반으로 지난 2005년 대통령 직속 기구로 만들어졌다. 처음에는 유전자, 체세포 복제 등 첨단의학과 관련된 것을 다루는 위원회로 시작했지만 그 후 법률 개정으로 생명과 안전에 관한 중대한 정책 등을 심의하는 기관으로 폭을 넓혀 활동하고 있다.

- 누가 참여하고 있나.

보건복지부, 미래창조과학부, 법무부, 교육부, 여성가족부, 산업통상자원부 등 6개 부처 장관이 당연직으로 참석하며, 과학계, 의학계, 산업계, 철학, 윤리, 종교계, 시민사회단체 등에서 민간위원으로 14명이 참여한다. 생명과학을 발전시켜야 한다는 진보적인 인사들과 생명윤리를 지켜야 한다는 보수적인 인사들이 반반씩 절묘하게 구성돼 있다.

실제 위원회를 개최해보면 양측의 논리가 팽팽하게 맞서는 경우가 많은데, 바람직한 현상이라고 본다. 우리나라에서 생명 존엄성을 마지막까지 담보할 수 있는 보루라고 생각한다.

타국의 사례를 봐도 비슷한 심의위를 가진 나라들은 많지만 대통령 직속으로 구성된 것은 미국을 포함해 몇 개국 되지 않는다. 특히 아시아에서는 어려운 일이다.

- 현재 4기 심의위를 이끌고 있다. 앞선 1~3기에서는 어떤 성과를 냈나.

1기는 황우석 사태 뒷수습을 했다고 볼 수 있고 2기는 생명윤리법 개정에 힘을 쏟았다. 3기 때는 연명의료 결정에 대한 권고안을 만드는 데 주력했다. 4기 들어와서 자살 등 조금 더 생명 존엄의 근본적 문제를 다뤄야 한다는 이야기가 나왔고, 결국 생면존중사상을 널리 퍼트려야 한다는 의견을 나누면서 생명존중 선언문을 완성하는 단계까지 오게 됐다.

- 1~4기 동안 차근히 활동 토대를 마련했다고 볼 수 있겠다.

맞다. 시행착오도 있었지만 국내에서 기관생명윤리위원회(IRB) 관련 내용들은 많은 발전을 해서 이제는 이공계나 생명공학계가 아니더라도 사람을 대상으로 하려면 윤리위를 통과해야 하는 상황이 됐다. 이런 것이 큰 발전이라고 생각하고 앞으로도 성장할 것이다.

- 최근 채택한 선언문이 국내에 생명존중 사상을 퍼트리는 시작이라고 볼 수 있나.

그렇다. 4기가 시작하는 시점에서 세월호 사태가 터졌다. 당시 온 국민이 속된말로 ‘멘붕’에 빠지고 충격을 받았다. 눈앞에서 사라지는 생명을 보면서 근본적인 문제가 뭘까 생각하게 됐다. 결국 생명과 안전보다는 경제성, 황금만능주의가 사고를 일으키지 않았나 생각했다.

사태 이후에도 반성한다고 했지만 가습기 살균제 사망사고, 최근 지하철 스크린도어 사망사건 등이 터졌다. 이런 것이 모두 생명보다 효율성을 높이고 경비를 절감하겠다는 생각에서 비롯된 것이다. 이런 생각이 고쳐지지 않으면 해결되지 않는다. 이런 근본적인 물음을 던지는 것에서 시작해 선언문이 나오게 된 것이다.

- 선언문이 나오게 된 배경을 좀 더 자세히 설명해 달라.

위원회가 인간배아 복제, 유전자치료 등 여러 가지 윤리 이슈들을 다루다보면 결국 생명 존엄성에 귀결하고, 그것이 제대로 다져지지 않은 상태에서는 어떤 결정을 내려도 왜곡될 수 있다는 생각을 했다. 생명존중 사상과 생명과학 발전이 맞물려야 한다. 이런 균형이 깨지면 생명과학은 발전하는데 오히려 생명 존엄성은 깨질 가능성이 높아진다.

생명과학과 생명윤리의 아름다운 동행이 필요하다는 말을 하고 싶다. 이게 가능하려면 사회적으로 생명존중이 중요하다는 것을 다같이 선언하고 사회적 합의 위에서 생명과학도 발전시켜야 한다. 그런 변화가 필요하지 않느냐는 생각에서 생명존중 선언문을 만들게 됐다.

- 선언문을 만들기 위해 특별위원회도 구성하고 1년 정도 준비한 것으로 안다.

특위가 필요했던 것은 아무래도 심의위는 생명윤리 심의에 대한 전문가들이 각계에서 모였지만 선언문만을 위해 더 철학적이고 윤리적이고 종교적인 합의가 필요했기 때문이다. 특위가 만들어져서 6개월 가까이 활동했다. 그동안 국민의식조사도 진행해 초안을 만들었고, 이를 위원회에서 최종 결정했다.

- 선언문에 대해 자세히 설명해 달라.

생명존중의 핵심가치를 최대한 함축적인 단어로 담았다. 생명의 책임성, 평등성, 안전성, 관계성이 그것이다. 책임성은 결국 생명의 책임은 우리 자신에게 있다는 것이다. 나 스스로 나의 생명을 지켜야 할 책임이 있다는 점을 언급한 것이다. 자살도 그렇고 안전에 대한 1차 책임을 자신이라는 점을 알고 스스로 고쳐야 한다.

평등성은 경제, 문화, 종교 등에 관계없이 생명은 소중한 것이라는 의미를 담은 것이며, 이를 지키기 위해 국가가 해야 할 역할이 있다는 내용이다. 안전성은 세월호, 가습기 살균제 사망사건 등을 막기 위해 기업과 국가가 특별히 다뤄야 할 이슈라는 의미로 포함시켰다.

관계성은 최근 벌어지고 있는 존속살해, 영아 유기 등의 문제가 가족 내 관계가 깨졌기 때문이라는 인식에서, 사람 간 관계성을 회복해야 한다는 의미에서 넣었다.

- 국가가 해야 할 일은 구체적으로 무엇을 의미하나.

생명과 안전 관련 규제는 너무 쉽게 풀어서는 안 된다고 본다. 규제라는 말을 쓰면 뭔가 부정적인 느낌이 나고 풀어야 할 대상으로 생각하는데, 생명에 대한 안전망을 푼다는 말을 쓰면 뭔가 풀었을 때 문제가 생길 것 같은 어감이 된다.

이런 의미에서 최근 규제개혁위원회에서 추진하는 것 중에서 생명과 안전에 관한 규제를 느슨하게 하는 결정이 포함돼 이 부분에 대해 우려하고 있다. 생명과 안전에 관한 규제는 규제가 아니라 사회안전망 측면에서 봐야 하고 오히려 촘촘하게 강화해야 한다고 생각한다.

- 선언문만으로는 생명존엄을 어떻게 지켜야 하는지 좀 막막할 수 있겠다.

선언문 실천을 위한 해설서를 준비 중이다. 올해 안에 개인, 가정, 학교, 직장, 국가 등에서 선언문에 따라 어떻게 생명존중을 실천할 것인지를 담을 예정이다. 이를테면 초등학생을 대상으로는 만화나 동영상을 활용하는 등 연령대에 맞춘 눈높이 해설서가 될 것이다. 교육부와 법무부가 협력하기로 했고 완성되면 이를 바탕으로 교육에도 나설 방침이다.

- 선언문 채택 후 계획은 어떻게 되나.

4기 위원회가 끝나더라도 생명존중 사상을 알리는 일은 계속돼야 하는데, 그러려면 정치권에서 관심을 가지고 법적인 지지를 해줘야 한다. 그래야 각 부처에 관련 예산도 책정될 것이다. 그래서 20대 국회 시작에 맞춰 국회 내 ‘생명존중포럼’을 만들려고 작업 중이다. 이미 국회의원 20~30명이 동의한 상태다. 국회에 포럼이 70개 이상 있는데 생명존중을 주제로 한 포럼이 없다. 이런 과정을 거쳐 생명의 날도 제정하고 선언문을 생명존중 헌장으로 격상시킬 수도 있을 것이다.

- 여러 부처에서 하지만 역시 복지부가 주가 돼야 할 텐데.

현재 복지부 생명윤리정책과가 보건산업정책국에 있다. 그런데 보건산업정책국은 산업발전을 위해 일을 하는 곳인데 그 안에 윤리정책과가 있으니 뭔가 맞지 않는다는 생각을 했다. 그래서 생명윤리정책과를 보건정책을 담당하는 쪽으로 옮기는 것이 좋겠다는 생각을 했고 이런 내용을 정진엽 장관에도 건의했다. 복지부가 주가 돼 위원회에 참여하는 여러 과가 생명존중 선언문 확산에 적극 참여할 수 있도록 노력할 것이다.

- 어렵게 만든 선언문에 대한 관심이 크지 않아 서운한 감정도 있겠다.

바로 이런 상황이 현실이라는 점을 느낄 수 있었다. 그렇기 때문에 생명존중 선언문이 필요한 것이었다는 확신도 가졌다. 생명존중 보다는 눈앞의 이슈와 바이오산업에 관심이 있을 수밖에 없는 것이 사회에 스며있다고 생각한다. 이런 것이 결국 세월호나 가습기 살균제 사망사건 사태를 불러오는 것이다. 생명존중 선언문을 만든 우리들도 책임에서 자유로울 수 없다고 생각한다.

- 이런 상황이 오히려 생명존중 사상을 알릴 수 있는 사회 분위기 아닌가.

그런 면이 있다고 생각한다. 국민들은 생명존중 사상에 호응할 준비가 돼 있는데 우리가 뭔가 제시하지 못한다면 우리 책임이 있다. 생명존중 캠페인 등 다양한 활동을 해야 할 때라고 생각한다.

- 3년 임기에서 절반 정도가 지났다. 전반기는 무엇을 중점으로 위원회를 운영했나.

심의위가 대통령 직속 기관인데 격이 높아서 좋은 점도 있지만 운영면에서는 아쉬운 부분도 있다. 당연직인 장관 6명이 모두 참석해야 하다보니 다이나믹한 위원회는 못됐다. 위원장으로서 적어도 분기별로 한번은 본회의가 개최돼야 한다고 주장했지만 막상 본회의는 작년에 한번, 올해 한번 열렸다.

- 그래서, 어떤 변화를 줬나.

해야 할 일은 많고 논의해야 하는 주제도 많기 때문에 민간위원이라도 매달 모이자고 제안해 매달 회의를 진행하고 있다. 이 회의에서 본 회의에 올릴 안건을 미리 준비하고 있으며, 이 회의에서 전문적인 주제를 다루는 것도 좋지만 국민에게 다가가는 위원회가 돼야 한다는 이야기도 나왔다.

그래서 자살, 저출산, 영아 살해 및 유기 문제 해결, 장기기증과 인체조직 기능 관리 통합화 등의 주제도 우리가 논의해야 할 주제라는 인식이 생겼고 매달 깊이 있는 논의를 하고 있다. 이 과정에서 중요한 것이 의식의 개혁이라는 공감대를 형성했고 국민들 각계각층에 맞는 생명교육이 필요하다는 점을 인식하게 됐다.

- 6개 부처 장관이 당연직 위원으로 들어오긴 하지만 실제 부처에서 관련 정책을 실행해야 할 텐데.

대통령 직속 기구에 6개 부처 장관을 들어가게 한 것은 6개 부처가 생명과 직결되는 부서라는 의미다. 그렇기 때문에 이런 부처에서는 각종 정책을 시행할 때 생명존중 사상을 바탕에 깔아야 한다고 생각하며, 이럴 경우 정책에 날개를 달 수 있을 것으로 본다.

각 부처 장관이나 공무원들이 윤리위 참석을 하나의 일로 생각하지 말고 각 부처가 훨씬 더 일을 잘할 수 있게 해주는 받침대로 생각했으면 한다. 서로 동행한다면 서로 윈윈 할 수 있을 것이다.

- 선언문 외 지난 5월 본회의에서 결정된 내용이 많다. 우선 배아와 태아의 유전자 검사 범위가 확대됐는데, 어떤 의미인가.

배아와 태아에 대한 유전자 검사 범위를 확대한 것에 대해 약간의 오해가 있을 수 있다. 지금까지 154개의 유전질환에 대해 배아와 태아의 유전자 검사를 허용하고 있다. 그런데, 진단기술이 발전하면서 기존 154개 질환보다 배아와 태아에 더 위험한 질환을 진단할 수 있게 됐다. 그래서 기존에는 없던 12개 질환을 보충하게 된 것이다.

- 기존검사에도 변화가 필요한 것 아닌가.

기존에 허용됐던 154개 질환 중 의학발달로 치료법이 개발되거나 큰 문제가 없는 것은 제외해야 한다는 생각을 하고 있다. 평가를 통해 넣고 빼고가 가능해야 한다는 것이다. 예를 들어 다낭성신증의 경우 콩팥에 물혹이 생기는 것인데, 물혹은 보통 40세가 지나서 생긴다. 물혹이 생기면 50~60대에 콩팥이 나빠지거나 아무런 문제없이 지나갈 수도 있다. 그런데, 이런 질환 때문에 배아나 태아 때 검사를 하는 것은 아니라고 본다. 검사결과 발견되면 아무래도 유산을 선택할 가능성이 있기 때문이다. 검사 여부가 중요한 것이 아니라 검사가 배아나 태아의 종결과 이어지는 것이기 때문에 신중한 접근이 필요하다는 것이다.

이런 점 때문에 기존검사에 대한 심의를 하겠다고 한 것이다. 이밖에 같은 질환인데 해석과정에서 한국말로 다르게 번역해 들어간 경우가 있었다. 그래서 154개에 12개를 더해 166개가 돼야 하는데, 기존 것에서 하나를 제외해 현재 165개가 되는 것이다.

- 체세포복제배아연구에 대한 결정도 있었던 것으로 안다.

이미 체세포복제배아연구에 실패한 기관에 다시 연구 허가를 내주는 것을 논의해 결국 허용하는 것으로 결정됐다. 법적으로 허가된 것이기 때문에 반대할 근거가 없었다. 하지만 조건을 달았다.

첫째로 연구를 위해 난자와 체세포가 필요한데 이를 얻는 과정이 윤리적이고 적법한지 모니터링하기로 했다. 지금은 난자를 불임여성들이 불임 문제를 해결하기 위해 채취하는 것은 허용하고 연구목적으로 채취하면 불법이다. 이런 부분이 분명하게 지켜지고 있는지 볼 것이다. 불임 문제 해결을 위해 보관하던 난자를 연구목적으로 전환할 때 난자 공여자의 동의가 적법하게 이뤄졌는지 모니터링 하겠다는 것이다.

두 번째는 연구신청을 한 기관 내 배아생성기관과 체세포복제배아연구기관이 같이 있기 때문에 각각의 IRB가 재단과 상관없이 독립적으로 운영되는지 살피려고 한다. 마지막은 이번에 허가한 연구가 지난 2009년에 허락한 연구보다 성공 가능성이 3배 높아졌다는 점을 고려했다. 성공 가능성이 3배 높아졌다는 것은 체세포복제배아를 통해 인간복제로 이어질 가능성도 3배 높아졌다는 것을 의미하기 때문에, 이런 부분을 방지하기 위한 모니터링을 강화하기로 했다.

- 실제 인간복제를 원하는 곳이 있나.

인간복제에 대해 너무 나이브(naive)하게 생각하는 경향이 있다. ‘누가 인간복제를 하겠느냐’고 생각하는 것인데, 우리나라에도 인간복제를 꿈꾸는 사이비 종교집단이 다수 있다. 이런 사람들이 누군가에게 사주해 체세포복제배아를 빼돌려 착상만 하면 인간복제가 되는 것이다. 이걸 막을 수 있는 모니터링 시스템을 강화해야 한다.

- 그렇게 쉽게 체세포복제배아를 빼돌릴 수 있나.

체세포복제배아를 만들었는데 줄기세포 채취에 실패했을 때 배아는 폐기해야 한다. 생명윤리안전법에 별도 규정에 의해 폐기하도록 돼 있는데 문제는 복지부가 별도 규정을 의료폐기물에 준한다고 해버렸다는 데 있다. 일반 의료폐기물과 같이 버려지고 있는 것이다.

체새포복제배아는 일반 세포와 다를 바 없다고 생각할 수 있지만 착상을 하면 인간으로 자랄 수 있는 46개 염색체가 구비된 독립된 인간생명 개체로 볼 수 있다. 폐기할 때 철저한 관리가 필요한 이유다.

- 어떤 방법이 가능한가.

체세포복제배아를 만들면 일련번호를 줘서 몇 개가 만들어졌는지를 파악하고 실험 중 몇 개가 실패해 폐기되는지를 추적해야 한다. 마지막 과정도 눈으로 확인하고 사진 등을 통해 기록을 남겨야 한다. 마약관리보다 더 까다롭게 해야 한다고 생각한다.

- 앞으로의 심의위 운영 계획에 대해 한 말씀 부탁드린다.

사회 각계각층의 관심으로 여기까지 올 수 있었다. 첨단과학과 의학이 발전하면 할수록 과학과 생명윤리가 닿는 부분이 많아질 것이라고 생각한다. 그러면 심의위가 해야 할 일도 늘어날 것이다. 위원회가 만들어진 지 이미 10년이 지났지만 아직은 갈 길이 멀다. 지금보다 더 발전한 심의위가 될 수 있도록 머리를 맞대어보겠다.

곽성순 기자  kss@docdocdoc.co.kr

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