원주세브란스기독병원이 희귀질환인 ‘당원병’(Glycogen Storage Disease) 환자를 위한 전용 진료실과 병실을 마련했다. 당원병 환자 전용 진료공간을 마련한 병원은 원주세브란스기독병원이 처음이다.

당원병은 혈당 조절에 문제가 생기는 병원으로 인구 10만명 당 1명 꼴로 발생하는 희귀질환이다. 아직까지 개발된 치료제가 없어 알맞은 시간에 맞는 전분과 단백질 섭취 등 식단조절로 관리해야 하며 주치의의 지속적 세밀한 치료가 필요한 질환이다.

원주세브란스기독병원은 올해 1월 당원병 환우회가 자발적으로 모금한 기부금으로 리모델링을 진행했다. 기부금을 전달한 당원병 환우회는 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수에게 치료받는 당원병 환자와 그 가족들이다.

현재 전국에 있는 당원병 환자 100여명이 강 교수에게 치료를 받기 위해 원주세브란스기독병원을 내원하고 있으며, 이는 국내 당원병으로 진단받은 환자 400여명의 25% 수준이다.

원주세브란스기독병원에 내원하는 당원병 환자 수가 점점 늘면서 지속적이고 집중적인 관리가 필요한 당원병 환자에 특화된 진료실과 병실이 필요했고, 이 소식을 접한 당원병 환우회가 자발적으로 모은 기부금 3,000만원을 모아 병원 측에 전달했다.

리모델링이 완료된 진료실과 병실은 당원병 환자 케어에 적합한 구조와 쾌적한 환경으로 재탄생했다. 특히 병실은 당원병 환자가 우선적으로 배정될 수 있게 관리된다.

강 교수는 “당원병 환자는 지속적인 관리가 필요하지만 희귀하다는 이유로 제대로 관리를 못 받았던 게 사실”이라며 “이런 상황에서 당원병 환자를 위한 병실과 진료실이 생겨 당원병 진료에 매진할 수 있게 됐다”고 말했다.

당원병 환우회장은 “환우들이 먼 길임에도 강 교수에게 진료 받을 오는 것은 온정 가득한 뛰어난 의술 덕분이라고 생각한다”며 “리모델링을 통해 더욱 쾌적한 환경에서 진료받을 수 있어 기쁘다”고 했다.

원주세브란스기독병원은 지난해 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하고 있다. 특히 당원병을 중점·관리 질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.