인권위, 백혈병 앓는 아동·청소년 행복추구권 증진의 길 열려
“신약 나와도 의료 빈곤층될 수 있어…신속 등재 제도 도입해야”

국가인권위원회 사진(사진제공: 국가인권위원회)
국가인권위원회 사진(사진제공: 국가인권위원회)

국가인권위원회가 1회 투약으로 치료 효과를 볼 수 있는 백혈병·림프종 CAR-T 치료제 ‘킴리아(성분명: 티사젠렉류셀)에 건강보험이 적용되자 환영하며, 이를 계기로 생명과 직결된 신약의 신속 등재 절차를 제도화해야 한다고 주장했다.

인권위 송두환 위원장은 4일 성명을 통해 “킴리아의 건보 등재로 급성림프구성백혈병과 같은 질환을 겪는 아동·청소년이 생명권과 건강권을 보호하고 행복추구권 증진의 길이 열리게 됐다"며 환영했다.

인권위는 지난 1월 5일 킴리아와 같이 안전성이 검증되고 생명과 직결된 신약의 가격이 개인이 감당할 수 없는 범위에서 형성된 경우, 해당 신약이 국민건강보험에 신속히 등재될 수 있는 제도를 마련할 필요가 있다는 의견을 보건복지부에 권고한 바 있다.

송 위원장은 “킴리아의 건보 등재는 킴리아를 통한 치료를 받지 못할 경우 3~6개월 이내에 사망할 위험에 놓여있던 수백명의 환자에게 생명 연장뿐 아니라 완치에 대한 희망까지 가져다준 것”이라고 평가했다.

그러면서 정부에 킴리아 사례를 교훈 삼아 생명과 직결된 신약의 건보 신속 등재 제도 도입을 적극 검토해야 한다고 촉구했다.

송 위원장은 “의약 기술의 발달로 효과가 우수한 치료제가 출시돼도, 고가의 약값을 지불할 능력이 없는 저소득층 환자가 신약의 혜택을 받지 못해 사망하거나 의료 빈곤층이 되는 사례가 빈번히 등장할 수 있다”며 “정부는 생명과 직결된 신약의 건보 신속 등재 제도를 보다 적극적으로 검토해야 한다”고 했다.

그러면서 “인권위는 아동·청소년이 최상의 건강 수준을 누리면서 성장하며 이들의 행복추구권과 건강권 등 기본권이 더욱 증진될 수 있도록 최선을 다하겠다”며 “이번 킴리아의 건보 등재가 아동·청소년의 생명권 보호 및 건강한 삶을 위한 정책으로 한 걸음 더 나아가는 출발점이 되길 바란다”고 강조했다.

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