‘데이터 3법’ 시행으로 보건의료 데이터 활용을 위한 법적 기반은 마련됐지만 적극적인 활용단계로 넘어가기까지 갈 길이 멀어 보인다. 개인정보 유출과 영리목적 활용에 대한 우려로 시민사회 단체들의 반발이 끊이지 않기 때문이다.

이에 사회적 우려를 잠재우기 위한 전제조건으로 기술적 보안 강화뿐만 아니라 국민들이 안전하다고 느낄 수 있는 심리적 안전성과 신뢰를 기반으로 한 윤리적 거버넌스가 구축돼야 한다는 의견이 나왔다.

국민건강보험공단 빅데이터운영실 김재용 데이터관리부장은 지난 13일 열린 ‘시민과 함께하는 소통&공감, 토론의 장’에서 이 같이 말했다.

김 부장은 “수년 전 한 대형마트에서 고객의 개인정보를 팔아서 수백억원의 이득을 올렸지만 법원에서는 수 백 분의 일도 안 되는 과태료를 지급하며 ‘솜방망이 처벌’을 한 사건을 우려스럽게 바라보는 이유 중 하나는 개인정보 활용의 큰 전제조건이 신뢰이기 때문”이라고 말했다.

김 부장은 “일부 북유럽 국가의 경우 빅데이터에 개인 연락처, 주소까지 포함돼 있어 국가 차원의 공익적 임상시험에 참여 여부를 묻기 위해 의향서를 보낸다. 사회적 신뢰를 밑바탕으로 개인이 사회봉사 취지하에 참여하겠다면 적극적으로 (빅데이터) 활용에 동의할 수 있는 것”이라고 했다.

김 부장은 “개인정보를 팔아먹고도 과태료만 내고 지나가는 사례들이 결국 데이터를 다루는 주체들이 나의 목적, 나의 이득에 반하는 방향으로 악용하지 않을 거라는 사회적 신뢰를 흐트러뜨리는 행위”라며 “신뢰를 쌓기는 어렵지만 이런 사건이 한 번 벌어지면 그 신뢰를 한 순간에 잃게 된다”고도 했다.

김 부장은 “과학적 연구 측면에서 상당히 윤리적이고 전생애적 관리체계가 있어야 할 것”이라며 “단순히 엄격한 보안과 관련된 행정적 규정 준수여부로 형식적으로만 관리돼서는 안 된다. 필요한 경우 적절한 수사나 고발 관련한 실효성 있는 조치가 필요하다”고 강조했다.

시민사회단체가 참여한 자유토론에서는 건강보험심사평가원이 지난 2014년 민간보험사에 개인정보를 판매한 사건도 다시 한 번 언급됐다. 윤리적 측면을 강화하는 것도 중요하지만 재발방지를 위한 방안 또한 마련돼야 한다는 지적이다.

한국여성민우회 김희영 사무처장은 "지난 2014년 심평원에서 민간보험사에 개인정보를 판매한 일이 있었다"며 "윤리적 측면도 중요하지만 어떻게 제지할 수 있겠나. 제지하지 않는다면 또 문제가 발생할 수도 있을 것"이라고 우려를 드러냈다.

이에 대해 김 부장은 “최근 공단에서도 민간보험사에 자료를 제공하는 것과 관련해 많은 논란이 있다”며 “사실은 심평원 건을 바라보면서 많이 느낀 점은 우리사회가 역사나 경험으로부터 배우지 못하면 미래가 없다는 것”이라고 운을 뗐다.

김 부장은 “심평원에서 (민간보험사에 개인정보를 판매한) 그런 일이 벌어졌을 때 그 원인과 문제가 있는지, 어떻게 재발하지 않게 할 것인지 고민했던 부분이 많지 않았던 것 같다. 지금이라도 그에 대한 철저한 검토와 고민이 있다면 적극적으로 활용하고 안전을 보장할 수 있는 체계를 갖춰야 한다”고 말했다.