보건복지부가 개인 동의 하에 수집된 의료데이터를 모아 맞춤형 건강관리서비스에 활용하는 ‘의료분야 마이데이터’ 구체화 실증사업을 올 하반기부터 2년간 실시한다.

의료분야 마이데이터 사업은 ‘개인정보 자기결정권에 근거해 국민 스스로 자신의 의료데이터를 한 곳에 모아 관리하고 능동적으로 활용해 원하는 진료 및 건강관리서비스에 활용하는 것'을 의미한다.

특히 정책 추진 과정에서 의료기관 인프라 구축 등에 필요한 재정 지원을 검토하는 등 일선 의료기관 참여를 위한 다양한 인센티브를 마련하겠다고 밝혔다.

복지부 의료정보정책과 신욱수 과장은 전문기자협의회와 만나 ‘의료분야 마이데이터 도입 방안’에 대해 설명하며 이같이 밝혔다.

개인이 동의 하에 제공된 의료데이터 등을 국가에서 만든 플랫폼을 통해 필요한 곳에 전달하고 전달된 정보로 개인에게 전자처방전이나 건강관리서비스 등 다양한 서비스를 제공하겠다는 것이 복지부 구상이다.

이를 위해 복지부는 개인 동의 하에 수집된 의료정보를 모아 정보를 원하는 개인, 기관 등에 제공하는 ‘마이 헬스웨이 플랫폼’ 구성에 나선다.

복지부는 마이 헬스웨이 플랫폼에 대해 개인 주도로 ▲자신의 건강정보를 한 곳에 모아서 ▲(동의를 기반으로) 원하는 대상에게 데이터를 제공하거나 ▲직접 활용할 수 있도록 지원하는 서비스라고 설명했다.

특히 마이 헬스웨이 플랫폼 사업은 개인 의료정보나 건강정보를 가명처리해 모으는 빅데이터사업과는 달리 해당 정보를 모아 필요한 곳에 보내는 ‘고속도로’ 역할만 할 뿐, 데이터를 한 곳에 모으는 것은 아니라고 강조했다.

대신 의료정보에 포함되는 의료기관 진료정보, 개인 건강정보, 공공기관 정보 등을 모두 모아서 네트워크 허브에 연결해 건강정보를 활용하는 각종 서비스 제공기관이나 개인에 제공하는 역할을 국가가 책임지고 하겠다는 것이다.

이와 관련 신 과장은 “개인 동의 하에 수집한 정보지만 정보를 한 곳에 모두 모아 관리하면 문제가 발생할 수 있다”며 “마이 헬스웨이 사업은 정부가 의료정보가 오가는 플랫폼을 만드는 것이지 정보를 모으는 것이 아니다”라고 강조했다.

하지만 복지부 구상은 개인 건강정보를 모으고 모은 정보를 제공할 건강정보 고속도로 시스템을 만들어 필요한 곳에 제공한다 정도로, 어떤 건강정보를 어떻게 모아서 어떤 기관에 제공할 것인지 등 구체적인 것은 없다.

때문에 복지부는 이런 구체적인 내용을 채우기 위해 올 하반기부터 실증사업에 돌입한다.

해당 실증사업에는 1차의료기관 1,000여개, 상급종합병원 5개, 종합병원 100여개 등이 참여할 계획이며 일반 국민도 참여시켜 실제 구현된 서비스를 먼저 체험할 수 있는 기회도 제공할 예정이다.

이에 대해 신 과장은 “마이 헬스웨이 플랫폼 사업은 현재 큰 뼈대만 잡힌 정책이다. 앞으로 어떤 정보를 어떻게 모아 어떤 서비스 기관에 제공할지 구체적으로 결정된 것은 없다”며 “올 하반기부터 2년 계획으로 구체적인 계획을 세우기 위한 실증사업과 각 분과별 논의를 시작한다”고 말했다.

신 과장은 “지난 2월 발표한 내용은 큰 얼개라고 보면 된다. 검토할 것이 워낙 많다”며 “정부가 할 수 있는 영역, 민간이 해야 하는 영역, 의료기관 역할 등이 다 다르다. 하나하나 조율하면서 맞춰야 한다”고 덧붙였다.

실증사업 단계기 때문에 마이 헬스웨이 플랫폼으로 어떤 맞춤형 건강정보서비스를 제공할지 구체적이지는 않지만 복지부가 생각하는 미래는 수많은 사업자가 참여해 다양한 서비스를 제공하는 것이다.

신 과장은 “마이 헬스웨이 플랫폼 사업이 5~10년 후면 의료기관 생태계를 바꿀 수 있을 것”이라며 “앞으로 건강관리 등을 위한 수많은 앱이 생길텐데 개인이 선택한 서비스를 위해 사업자가 건강정보를 요구하면 개인 스스로 마이 헬스웨이 플랫폼에 접속해 정보 제공에 동의하고 본인임을 확인하면 플랫폼에서 해당 사업자에게 의료데이터 등을 전달하는 방식이 가능하다”고 말했다.

신 과장은 “이렇게 제공된 데이터가 과거 진료내역 확인, 타 병원 진료정보 공유, 혈압‧혈당 실시간 모니터링, 개인 건강기록 관리, 진료 및 검사결과 해석 등 다양한 분야에 활용될 수 있을 것”이라고 덧붙였다.

한편 복지부는 마이 헬스웨이 플랫폼 사업이 실현되기 위해 적어도 국내 의료기관 50% 정도가 데이터를 제공하는 주체가 돼야 한다고 판단하고 있다. 이를 위해 의료기관에 인센티브도 검토 중이다.

신 과장은 “의료기관이 마이 헬스웨이 플랫폼에 참여하기 위해 단순히 전자의무기록을 연계하는 정도로는 안된다. 우리가 요구하는 표준으로 정보를 줘야 한다”며 “물론 표준 정보를 수기로 달라는 것이 아니라 별도 소프트웨어를 통해 제공하면 된다”고 말했다.

신 과장은 “다만 이 과정에서 시스템 개선작업 등이 필요한데 이 과정에서 비용이 들 수밖에 없다. 때문에 시스템 구성 시 지원방안을 고민 중”이라며 “(이 단계를 넘어) 데이터 제공 시에도 (의료기관이 수익을 낼 수 있도록) 수수료를 받을 수 있는 방안도 검토할 것”이라고 덧붙였다.

현재 환자가 의료기관에 진료기록사본 등을 요청했을 때 법으로 정한 수수료를 내는 것처럼 의료기관이 데이터를 제공했을 때 일정 수익을 얻을 수 있는 방안을 고민하겠다는 것이다.

다만 복지부는 마이 헬스웨이 플랫폼 사업 참여 여부를 각종 의료기관평가에 반영하는 방안 역시 검토 중이라고 밝혔다.

마지막으로 신 과장은 “이제 막 시작하는 사업이기 때문에 앞으로 만들어가야할 부분이 많다. 특히 마이 헬스웨이 플랫폼을 통해 국민들에게 실질적으로 도움이 되는 서비스가 많이 개발돼야 국민들이 이용하는 서비스가 될 수 있다"면서 "효용성 있는 시스템 개발을 위해 노력할 것”이라고 말했다.

또한 "개인 건강정보를 활용한 사업이기 때문에 정보 유출 등에 민감하다. 사업 진행 중 개인정보 유출 문제가 터지면 사업 자체가 없어질 수도 있다”며 “항상 조심하고 보안을 철저히 하며 사업을 진행할 것”이라고 강조했다.