보건복지부는 여러 기관에 산재된 보건의료 데이터 활용을 지원하기 위해 지난해 10월 지정한 가명정보 결합전문기관 3곳을 본격 가동한다.

가명정보 결합전문기관 3곳은 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원이다.

지금까지 보건의료 데이터는 정보의 민감성과 복잡성 등으로 누구나 쉽게 활용하지 못했던 영역이기 때문에 보건 의료분야 결합 전문기관에 대한 사회적 기대가 높은 상황이다.

복지부는 개인정보보호법 개정 등 사회적 여건 변화에 빠르게 대응해 국내 최초로 3개 결합 전문기관을 지정했으며, 가명화된 보건의료 데이터의 차질 없는 결합 지원을 위해 3개월간 공통 심의기준 등 업무지침 마련, 심의위원 공동 풀 구성 등 3개 기관의 원-팀(One-Team) 운영 환경을 구축했다.

또한 표준화된 업무 추진을 위해 복지부와 3개 결합 전문기관이 참여한 협의체 및 실무협의체 논의를 거쳐 업무지침 등을 마련했다.

이 외 ▲각 기관의 데이터 보유현황을 보여주는 지도 제작 ▲결합·활용 상담을 위한 빅데이터 큐레이팅 교육과정 개설 ▲기관 통합 홈페이지 제작 등 결합 수요자의 편의 지원을 위한 논의를 지속 추진했다.

이에 따라 가명정보 결합 수요자는 ‘보건의료분야 결합전문기관 통합 포털’을 통해 통합적인 결합 관련 정보를 제공받을 수 있으며 결합 전문기관별 홈페이지 또는 방문․우편․팩스를 통해 가명정보 결합을 신청할 수 있다.

한편 보건의료분야 결합전문기관은 가명정보 결합을 위한 지침, 시스템 개선이 완비됨에 따라 2월부터 본격적으로 업무를 개시함은 물론 결합 활용 우수사례를 선도적으로 발굴 추진한다.

우선 공단은 보유한 건강보험 자격, 보험료 등의 정보와 국립암센터의 암 등록정보를 결합해 ▲폐암 치료효과를 분석하고 ▲암환자의 합병증·만성질환 발생 예측 모델을 개발하는 등 한국인이 겪는 질환 중 사망률이 가장 높은 암 질환에 대한 예방·관리를 도모한다.

심평원은 코로나19 백신 부작용 조사를 위해 심평원 보유 진료내역, 기저질환, 알러지 반응 정보와 통계청의 사망정보, 질병관리청의 접종일, 백신 종류 등 정보를 결합한다.

이를 활용하면 제약사, 의료기관이 보유한 임상데이터만으로 임상시험을 진행하는 경우보다 백신 부작용 원인을 합리적이고 신속하게 파악하고 국민들이 보다 빠르고 안전하게 백신을 접종할 수 있을 것으로 기대된다.

복지부 보건산업정책국 임인택 국장은 “활용 가치가 높은 보건의료분야부터 가장 먼저 결합 업무 가동을 시작함에 따라 민간 등에서 상당한 결합 수요가 있을 것으로 예상된다”고 밝혔다.

임 국장은 “보건의료분야 전문기관에서 선제적으로 국민이 체감할 수 있는 사례를 창출해나가며 전 분야의 가명정보 결합·활용 활성화로 이어질 수 있기를 기대한다”고 덧붙였다.