한국희귀·필수의약품센터가 환자들을 대신해 희귀의약품 구매대행을 하는 과정에서 발생한 약가차액과 환율차액 등의 수익금을 운영비로 사용해 왔다는 지적이 나오자 환자단체들이 이 같은 관행을 개선해 줄 것을 촉구했다.

앞서 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 인재근 의원은 희귀필수의약품센터로부터 제출받은 '의약품 수익 발생 품목' 자료를 분석한 결과, 지난 2014년부터 2018년까지 5년간 의약품 구입비로 건강보험심사평가원에 청구한 금액은 438억7,700만원이라고 밝혔다.

하지만 실제 희귀필수의약품센터가 해외에서 구입한 의약품 비용은 373억6,700만원으로 최근 5년 간 건강보험 부당수익금으로 남김 금액은 65억948만원인 것으로 나타났다.

희귀필수의약품센터는 이를 환자나 국민건강보험공단에 반환하지 않고 기금으로 적립해 매년 운영비로 사용해 온 것으로 드러났다.

이에 한국환자단체연합회는 21일 성명을 통해 “건강보험에 적용되는 의약품을 구매 대행한 경우 센터는 해외에서 구입한 실제 가격으로 심평원에 비용을 청구해야 하고 건강보험 상한가보다 낮은 가격으로 구매 대행한 의약품에 대해 센터가 약가재조정 신청을 해 구매 대행한 건강보험 상한가를 실제 거래한 가격으로 인하해야 한다”고 말했다.

환연은 “하지만 센터는 그러한 노력을 하는 대신 실제 거래한 가격이 아닌 현행법상 불법인 건강보험 상한가 그대로 청구해 왔다”며 “주무관청인 식품의약품안전처는 이런 사실을 모두 알고 있었지만 기획재정부에서 센터 운영비를 최근 5년간 평균 37%만 지원한 사실을 고려해 묵인해 왔다”고 했다.

환연은 “기재부가 운영비 지원에 소극적인 이유는 센터가 약가차액과 환율차액 등 수익창출 방법이 있기 때문에 이를 통해 운영비 자체 조달이 가능하다고 평가했기 때문”이라며 “장기간 계속된 센터와 식약처, 기재부의 무책임한 묵인과 방임은 고스란히 환자의 경제적 부담과 건강보험 재정 낭비로 이어졌다”고 했다.

이어 “기재부는 환자 부담과 건강보험 재정으로 비영리 공익법인인 한국희귀필수의약품센터의 운영비를 마련하는 악순환 구조를 개선해야 한다”면서 “센터는 희귀질환 환자들의 부담과 건강보험 재정의 낭비를 줄이기 위해 건강보험 상한가보다 낮은 가격으로 구매 대행한 의약품에 대해 약가 재조정 신청을 의무적으로 해야 한다”고 덧붙였다.