정부가 ‘바이오헬스산업 혁신전략’을 추진하는 가운데 의료 빅데이터가 4차 산업혁명을 이끌어 나가기 위해서는 연구목적으로 사용되는 개인정보에 대한 사회적 합의가 이뤄져야 한다는 의견이 나왔다.

이화의대 의학교육학교실 권복규 교수는 지난 11일 고려의대 유광사홀에서 열린 ‘2019 대한의료정보학회 춘계학술대회’에서 ‘윤리학자가 바라본 의료정보 소유권’을 주제로 한 발제를 통해 건강정보 가운데 민감 정보 유형을 별도로 정할 필요가 있고 이에 대한 사회적인 합의가 필요하다고 강조했다.

권 교수는 “환자로부터 유래한 건강정보를 갖고 연구나 비즈니스 할 때 데이터들의 용도, 목적을 어디까지 사용하게 할 것인지 보호해야 할 핵심가치에 대한 사회적인 합의가 반드시 필요하다”고 강조했다.

권 교수는 “미래 환자들에게 유용하고 도움이 되는 결과를 산출하기 위해 사회의 도움을 얻어야 하고 때문에 많은 연구비가 들어오게 되지만 우리나라 사람들의 인식에 의학연구가 공익적인 목적으로 행해진다는 게 빠져있다”고 말했다.

권 교수는 “합의를 보고 필요하다면 적정한 보상 구조를 만들어야 한다. 하지만 의료계가 이런 부분에 대한 생각이 없다는 게 답답하다”며 “규제를 완화하고 법을 만들어 달라고 요구는 하지만 연구를 위해 의사가 지켜야 할 선은 어디이고, 이 용도로는 편하게 쓰게끔 절차를 만들어 달라는 요구나 논의는 없다”고 지적했다.

특히 연구목적으로 사용되는 개인정보를 가명화 하거나 익명화할 때 동의방식을 개인정보 공개에 대한 사전 동의를 받는 ‘옵트-인(Opt-In)'으로 할 것인지, 개인정보 수집을 거부하는 항목을 제외시키는 ’옵트-아웃(Opt-out)'방식으로 할지에 대한 동의방식도 논의가 필요하다고 강조했다.

더불어 정보 또한 항만이나 공항, 도로 같은 인프라로 인식하고 공공 건강 데이터베이스로 구축해야 한다고 피력했다.

권 교수는 “건강정보 가운데 민감 정보의 유형을 별도로 정할 필요가 있다. 가명화, 익명화 할 때도 빅데이터가 미래 먹거리라고 생각한다면 큰 사회적인 합의를 이뤄야 한다”며 “민감하지 않은 데이터는 공공데이터 베이스에 넣는 개인정보의 옵트 아웃 방식 등에 대한 국가 차원의 합의가 필요하다”고 말했다.

권 교수는 “우리나라가 단일화 된 건강보험제도 있고 엄청난 데이터가 있음에도 사용하지 못한다고 이야기 하는데 이를 유용하게 쓰려면 이런 합의를 봐야 한다”며 “항만이나 공항, 도로 같은 인프라라고 생각하고 공공 건강 데이터베이스를 구축할 필요가 있다”고 강조했다.