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'듀피젠트' 급여 요구하며 거리로 나선 아토피 환자들"일반인처럼 살고 싶다" 국회서 1인 릴레이 시위…심평원, "이르면 12월 1일 급여"
  • 김윤미 기자
  • 승인 2019.06.12 06:00
  • 최종 수정 2019.06.12 06:00
  • 댓글 15

아토피피부염 치료에 사용하는 생물학적제제인 사노피 '듀피젠트(성분명 두필루맙)'가 급여권 진입을 앞두고 있는 가운데 중증 아토피피부염 환자들이 국회 앞에 모여 급여화를 촉구하고 나섰다.

중증 아토피피부염 환자들 모임인 중증아토피연합회(이하 연합회)는 지난 11일 이명수 보건복지위원장과 건강보험심사평가원 관계자를 만나 듀피젠트의 급여화를 요구하는 한편, 국회 앞에서 1인 릴레이 시위를 진행했다.

듀피젠트는 국소치료제로 적절히 조절되지 않거나 이들 치료제가 권장되지 않는 중등도에서 중증 아토피피부염 성인 환자에 단독 또는 국소 코르티코스테로이드와 병용 요법으로 허가받은 유일한 생물학적제제다.

국내 도입된 지 1년이 지났지만 1회 주사 300mg당 100만원 가량 호가할 정도로 고가의 약제다. 첫 회 600mg 투여 후 2주 간격으로 300mg을 투여하기 때문에 연간 치료비용만 약 2,500만원 정도가 소요된다.

11일 국회 앞에서 중증 아토피피부염 환자인 성민지씨(만 22살)가 듀피젠트의 급여화를 촉구하는 1인 릴레이 시위를 진행하고 있다.

11일 1인 시위에 나선 성민지 씨(만 22살)는 기자에게 자신의 일기를 건내며 중증 아토피피부염 환자로서 삶의 고충과 듀피젠트 급여화의 간절한 소망을 피력했다.

성씨는 "온몸에서 각질이 지속적으로 떨어지고 화끈거리며 따갑고 진물이 나서 제대로 움직이기 힘들다. 가려움이 온몸을 지배해서 정말 영혼만 증발시키고 싶은 느낌이다. 물을 가져다 대면 고문 당하는 것 같은 따가움에 몰을 씻지도 못한다. 사회적으로 인간 구실을 하지 못하면 어쩌지, 평생 직업도 없이 부모님께 손을 벌리면 어쩌지, 불안감의 늪에서 빠져나오지 못한다"고 토로했다.

일기장에는 성민지씨의 유아기 시절부터 겪어온 아토피피부염 환자로서의 물리적‧심리적인 고통은 물론, 편견 어린 주변의 따가운 시선들이 고스란히 담겨 있었다.

또한 스테로이드와 면역억제제 치료에 의한 탈모 등의 부작용, 반복되는 증상으로 인한 무기력증, 우울증 및 불안장애로 결국 학업을 중단하고 휴학을 선택할 수밖에 없었던 상황도 묘사돼 있었다.

성씨는 "이 병은 사람을 직접적으로 죽이진 않지만 삶을 갉아먹고 날 절벽 끝으로 내몬다"며 "중증 아토피피부염 환자들도 일반인처럼 스스로의 삶을 열심히 노력해서 성취하고, 제대로 사랑하고, 쉼없이 도전하는 삶을 영위하고 싶다"고 했다.

이어 "학업, 취업은 물론이고 연애, 결혼도 꿈꿀 수 없는 지금, 마치 벼랑 끝에 내몰린 기분"이라며, "현재 약가로는 듀피젠트 치료는 엄두조차 낼 수 없어 조속한 급여 적용으로 듀피젠트 치료를 받을 수 있기를 소망한다"고 전했다.

연합회는 14일까지 국회 앞 1인 릴레이 시위를 진행할 예정이며, 오는 7월 4일에는 단체 농성도 계획하고 있다.

한편, 연합회는 "심평원 관계자가 듀피젠트의 경우 이미 급여 적정성은 통과한 만큼 사노피와의 가격협상만 남은 상태라고 전했다"며 "이르면 오는 12월부터 급여가 될 수 있을 것이라는 말을 들었다"고 설명했다.

이와 관련 듀피젠트를 국내에 공급하고 있는 사노피 젠자임 측은 "지난해 3월 국내 허가를 받은 이후부터 보험급여를 위해 정부와 꾸준히 협상을 진행하고 있다"며, "오랜 유병기간과 치료 옵션의 부재로 어려움이 큰 환자들에게 듀피젠트의 접근성이 더욱 향상될 수 있도록 정부와의 급여화 논의에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

김윤미 기자  kym@docdocdoc.co.kr

<저작권자 © 청년의사, 무단 전재 및 재배포 금지>

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기사 댓글 15
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  • 이소혜 2019-06-13 18:48:25

    우리 아들은 21년째인데 유전될까봐 결혼은 절대로 안한다네요. 2세에게 이런 고통이 대물림될까봐 결혼도 포기해야 하는 그 마음 이해가 되고
    가슴 아프네요.
    하루빨리 급여화하여 고통에서 구해주세요.
    제발 부탁드립니다!!   삭제

    • 엄마 2019-06-12 23:01:24

      도와주세요
      우리 아들도 다른 사람처럼 평범하게 살게 해주세요   삭제

      • 이방인 2019-06-12 16:59:27

        밤마다 가려움의 고통으로 하루하루가 견디기 힘든 지옥같은 일상~~
        밤이 오길 두려워 불면증마저 생기는 지긋지긋한 병인데
        듀피젠트 치료로 일상이 가능해졌지만 금전적 부담의 무거움을 떨쳐버릴 수 없네요
        한 가정의 가장으로서 생계를 책임져야 하지만 일단 일상생활이라도 가능해야 할것같아 한달에 한방으로 근근히 버티어 가고 있습니다.
        듀피젠트의 보험은 한 사람만 살리는 것이 아니라 한 가정을 살리는 것입니다.
        듀피젠트의 보험화를 강력하게 촉구합니다. ~~   삭제

        • ㅇㅇ 2019-06-12 16:16:37

          아토피에 한약 먹고 뒤집어져서
          경증 아토피가 집밖에 나가지도 못하는 중증 아토피됐다
          내인생 최대 실수 한약먹은거 ㅠ
          시간을 돌리고 싶어   삭제

          • brave 2019-06-12 16:14:19

            듀피젠트 건강 보험화 강력히 요청합니다   삭제

            • 추나 2019-06-12 13:37:39

              한방에 추나는 되고
              극심한 고통의 아토피는 되지 않는 게 말이 됩니까   삭제

              • 한약 2019-06-12 13:36:15

                한약으로 아토피 고친다는 거 터무니 없는 소리 입니다
                제발 급여되게 해주세요
                확실한 약이 나와있는데 한약이 웬말입니까   삭제

                • 고통 2019-06-12 13:34:33

                  암보다더 무서운 병입니다

                  사람을 살리는 약입니다

                  중증 성인 아토피에 유일한 희망인 약입니다

                  왜 우리나라만 안 되는 겁니까   삭제

                  • 급여화 2019-06-12 12:59:17

                    중증아토피라는게 호전됬다가 악화를 반복해서 사람멘탈을 그대로 잡아먹습니다. 학습된 무기력에 잡아먹히다가 피부관리에 차도가 안보여서 번아웃에 빠진적도 있구요. 우리나라에 듀픽센트가 출시된지 8,9 개월이 넘어서야 접종받게 되었는데, 이또한 경제적인 사유로 늦게 접종하게 되었습니다. 하루빨리 보험급여가 되어 지속적으로 증가하는 많은 아토피안들이 고통을 덜받길 바랍니다ㅠㅠ   삭제

                    • ㅇㅇ 2019-06-12 12:33:40

                      평범하게 사는게 꿈인사람들이예요
                      여름에 반팔 반바지가 사치이고
                      잠자는게 소원인 사람들이예요
                      약이 있는데 돈이없어 빚을내서라도 맞고 살고싶은 사람들이예요
                      여러분 이웃이고 딸들이고 아들들 입니다 외면하지 말아주세요   삭제

                      15개의 댓글이 있습니다.

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