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'듀피젠트' 급여 요구하며 거리로 나선 아토피 환자들"일반인처럼 살고 싶다" 국회서 1인 릴레이 시위…심평원, "이르면 12월 1일 급여"
  • 김윤미 기자
  • 승인 2019.06.12 06:00
  • 최종 수정 2019.06.12 06:00
  • 댓글 18

아토피피부염 치료에 사용하는 생물학적제제인 사노피 '듀피젠트(성분명 두필루맙)'가 급여권 진입을 앞두고 있는 가운데 중증 아토피피부염 환자들이 국회 앞에 모여 급여화를 촉구하고 나섰다.

중증 아토피피부염 환자들 모임인 중증아토피연합회(이하 연합회)는 지난 11일 이명수 보건복지위원장과 건강보험심사평가원 관계자를 만나 듀피젠트의 급여화를 요구하는 한편, 국회 앞에서 1인 릴레이 시위를 진행했다.

듀피젠트는 국소치료제로 적절히 조절되지 않거나 이들 치료제가 권장되지 않는 중등도에서 중증 아토피피부염 성인 환자에 단독 또는 국소 코르티코스테로이드와 병용 요법으로 허가받은 유일한 생물학적제제다.

국내 도입된 지 1년이 지났지만 1회 주사 300mg당 100만원 가량 호가할 정도로 고가의 약제다. 첫 회 600mg 투여 후 2주 간격으로 300mg을 투여하기 때문에 연간 치료비용만 약 2,500만원 정도가 소요된다.

11일 국회 앞에서 중증 아토피피부염 환자인 성민지씨(만 22살)가 듀피젠트의 급여화를 촉구하는 1인 릴레이 시위를 진행하고 있다.

11일 1인 시위에 나선 성민지 씨(만 22살)는 기자에게 자신의 일기를 건내며 중증 아토피피부염 환자로서 삶의 고충과 듀피젠트 급여화의 간절한 소망을 피력했다.

성씨는 "온몸에서 각질이 지속적으로 떨어지고 화끈거리며 따갑고 진물이 나서 제대로 움직이기 힘들다. 가려움이 온몸을 지배해서 정말 영혼만 증발시키고 싶은 느낌이다. 물을 가져다 대면 고문 당하는 것 같은 따가움에 몰을 씻지도 못한다. 사회적으로 인간 구실을 하지 못하면 어쩌지, 평생 직업도 없이 부모님께 손을 벌리면 어쩌지, 불안감의 늪에서 빠져나오지 못한다"고 토로했다.

일기장에는 성민지씨의 유아기 시절부터 겪어온 아토피피부염 환자로서의 물리적‧심리적인 고통은 물론, 편견 어린 주변의 따가운 시선들이 고스란히 담겨 있었다.

또한 스테로이드와 면역억제제 치료에 의한 탈모 등의 부작용, 반복되는 증상으로 인한 무기력증, 우울증 및 불안장애로 결국 학업을 중단하고 휴학을 선택할 수밖에 없었던 상황도 묘사돼 있었다.

성씨는 "이 병은 사람을 직접적으로 죽이진 않지만 삶을 갉아먹고 날 절벽 끝으로 내몬다"며 "중증 아토피피부염 환자들도 일반인처럼 스스로의 삶을 열심히 노력해서 성취하고, 제대로 사랑하고, 쉼없이 도전하는 삶을 영위하고 싶다"고 했다.

이어 "학업, 취업은 물론이고 연애, 결혼도 꿈꿀 수 없는 지금, 마치 벼랑 끝에 내몰린 기분"이라며, "현재 약가로는 듀피젠트 치료는 엄두조차 낼 수 없어 조속한 급여 적용으로 듀피젠트 치료를 받을 수 있기를 소망한다"고 전했다.

연합회는 14일까지 국회 앞 1인 릴레이 시위를 진행할 예정이며, 오는 7월 4일에는 단체 농성도 계획하고 있다.

한편, 연합회는 "심평원 관계자가 듀피젠트의 경우 이미 급여 적정성은 통과한 만큼 사노피와의 가격협상만 남은 상태라고 전했다"며 "이르면 오는 12월부터 급여가 될 수 있을 것이라는 말을 들었다"고 설명했다.

이와 관련 듀피젠트를 국내에 공급하고 있는 사노피 젠자임 측은 "지난해 3월 국내 허가를 받은 이후부터 보험급여를 위해 정부와 꾸준히 협상을 진행하고 있다"며, "오랜 유병기간과 치료 옵션의 부재로 어려움이 큰 환자들에게 듀피젠트의 접근성이 더욱 향상될 수 있도록 정부와의 급여화 논의에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

김윤미 기자  kym@docdocdoc.co.kr

<저작권자 © 청년의사, 무단 전재 및 재배포 금지>

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기사 댓글 18
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  • ㅇㅇ 2019-10-10 00:02:26

    심평원 쓰레기들은 최소 4, 5년정도 이후에 급여화를 하는거로 계획 잡고있네.. 사실상 기존 환자들은 다 뒤지고 난 뒤 04~07년생 이후에나 되서야 혜택을 받는다는 말이고. 결국 아무런 기대를 하지 않는게 정답이다.   삭제

    • 알로에 2019-09-16 10:11:52

      2019년 10월2일까지 듀피젠트 보험화 국민청원 중입니다. 청원동의 부탁드려요!!!
      https://www1.president.go.kr/petitions/582413?page=14   삭제

      • rainbow23328 2019-08-23 04:10:54

        옳해로 약 16년 정도 아토피를 달고 살고 있는 사람입니다. 아토피로 인하여 외적으로 놀람을 받고, 잦은 간지러움과 염증, 활동시 느껴지는 따가움과 우율감으로 인해 유년기, 청소년기의 대부분을 날렸던 저입니다. 모든 아토피 환자들이 이런 경험을 하는 건 아니지만 저처럼 다양한 이유로 일상생활도 간신히 이어가는 사람 또한 있을겁니다. 좋아하는 전공에 좋아하는 자리로 취직까지 했지만 결국은 심하게 올라온 병변으로 인해 몇 달 버티지도 못하고 자진 퇴사. 이런 제게 드디어 사람처럼 살 수 있다는 희망이 생겼습니다. 꼭 급여화되길 바랍니다   삭제

        • 이소혜 2019-06-13 18:48:25

          우리 아들은 21년째인데 유전될까봐 결혼은 절대로 안한다네요. 2세에게 이런 고통이 대물림될까봐 결혼도 포기해야 하는 그 마음 이해가 되고
          가슴 아프네요.
          하루빨리 급여화하여 고통에서 구해주세요.
          제발 부탁드립니다!!   삭제

          • 엄마 2019-06-12 23:01:24

            도와주세요
            우리 아들도 다른 사람처럼 평범하게 살게 해주세요   삭제

            • 이방인 2019-06-12 16:59:27

              밤마다 가려움의 고통으로 하루하루가 견디기 힘든 지옥같은 일상~~
              밤이 오길 두려워 불면증마저 생기는 지긋지긋한 병인데
              듀피젠트 치료로 일상이 가능해졌지만 금전적 부담의 무거움을 떨쳐버릴 수 없네요
              한 가정의 가장으로서 생계를 책임져야 하지만 일단 일상생활이라도 가능해야 할것같아 한달에 한방으로 근근히 버티어 가고 있습니다.
              듀피젠트의 보험은 한 사람만 살리는 것이 아니라 한 가정을 살리는 것입니다.
              듀피젠트의 보험화를 강력하게 촉구합니다. ~~   삭제

              • ㅇㅇ 2019-06-12 16:16:37

                아토피에 한약 먹고 뒤집어져서
                경증 아토피가 집밖에 나가지도 못하는 중증 아토피됐다
                내인생 최대 실수 한약먹은거 ㅠ
                시간을 돌리고 싶어   삭제

                • brave 2019-06-12 16:14:19

                  듀피젠트 건강 보험화 강력히 요청합니다   삭제

                  • 추나 2019-06-12 13:37:39

                    한방에 추나는 되고
                    극심한 고통의 아토피는 되지 않는 게 말이 됩니까   삭제

                    • 한약 2019-06-12 13:36:15

                      한약으로 아토피 고친다는 거 터무니 없는 소리 입니다
                      제발 급여되게 해주세요
                      확실한 약이 나와있는데 한약이 웬말입니까   삭제

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