바이오젠의 척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 치료제 '스핀라자(성분명 뉴시너센)'가 국민건강보험공단과의 약가협상에 난항을 겪고 있는 가운데 최근 환아 2명이 사망한 것으로 알려져 안타까움을 더하고 있다.

바이오젠과 공단은 14일 스핀라자 약가 결정을 위한 마지막 협상테이블에 앉는다.

척수성근위축증 환우단체는 최근 환아 사망 소식을 전했다.

환우단체에 따르면, 지난달 7세 제2형 척수성근위축증 환아가 사망했고, 지난해 10월에도 제1형 척수성근위축증 9세 환아가 사망했다.

또 제1형 척수성근위축증을 앓고 있는 4세환아 1명은 중환자실에 들어간 상황이다.

환우단체는 "척수성근위축증 환아들은 호흡기 근육도 위축돼 감기만 걸려도 폐렴 및 사망으로 발전하기 쉬운데, 현재 중환자실에 들어간 환아도 그런 케이스"라고 전했다.

안타까운 소식이 잇달아 전해졌지만, 스핀라자의 약가협상은 쉽지 않아 보인다.

관련업계에 따르면, 바이오젠은 A7 국가 최저가뿐 아니라 전세계 최저가를 제시한 것으로 알려졌다. 그러나 공단이 제시하고 있는 가격과는 격차가 커 협상이 제자리걸음인 상황으로 전해졌다.

또 최근 등장한 부속합의서 역시 약가협상 난항에 한몫하고 있는 것으로 알려졌다.

현재 약가협상 중인 제약사들에 따르면, 사후 평가 후 결과에 따라 제약사에 각종 배상책임을 부여하는 부속합의서가 사전 예고도 없이 협상테이블에 올라왔다는 것이다.

신설된 부속합의서에는 식품의약품안전처 재평가 후 허가취하 또는 적응증 제한 시 청구금액의 반환, 사후 문제 발생 시 공단부담금과 환자부담금 배상책임 등에 관한 내용이 담겨 있는 것으로 알려졌다.

척수성근위축증 환우회 문종민 회장은 "척수성 근위축증은 진행성 질환이라 환자들의 증상이 하루가 다르게 악화된다. 2017년 스핀라자가 국내에 허가됐을 때부터 현재까지 환자들은 눈 앞에 치료제를 두고도 발만 동동 굴러야 했고, 그 과정에서 몇 명 아이들이 세상을 떠나기도 했다"며, "스핀라자는 환자의 생명과 직결되는 치료제인 만큼, 정부가 보험급여에 대한 의지를 가지고 제약사와 잘 협상하기를 소망한다. 부디 4월부터는 스핀라자에 보험이 적용돼 환자들이 제대로 치료받고 건강을 되찾을 수 있기를 바란다"고 말했다.