정밀의료에 대한 대중의 인식을 높여야 한다는 지적이 나왔다.

연세대학교산학협력단은 최근 질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터 바이오뱅크과가 발주한 ‘정밀의료 연구자원 개발사업’을 위한 사회·윤리적 기반 마련 연구(책임연구원: 연대의대 김소윤 교수)‘ 보고서에서 이같이 지적했다.

연구는 정부가 추진 중인 ‘정밀의료 연구자원 개발사업’에 앞서 사회적 공감대가 필요하다는 분석에서 시작됐다.

보고서에 따르면 정밀의료 연구자원 개발사업은 인체유래물을 비롯, 국가 주도 연구로부터 확보된 임상검사 정보, 유전정보, 전자의무기록정보(EMR), 통계청 사망정보, 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원의 건강 관련 정보 등이 공유 플랫폼에서 통합적으로 활용할 수 있도록 하는 사업이다.

하지만 대규모 개인정보 수집 및 활용이 필요한 만큼 사업의 성공적 수행을 위해선 사회적 합의가 있어야 한다는 지적도 있었다.

이에 전국 성인 1,500명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 과반수인 58%는 정밀의료를 ‘들어본 적은 있지만 잘 모른다’고 응답한 것으로 나타났다.

들어본 적이 없다는 응답은 30%, 잘 알고 있다는 응답은 11%였다.

정밀의료에 대해 들어본 적이 있는 응답자는 총 1,046명으로, 인지경로는 TV, 라디오 등 매체(58%), 인터넷(49%), 잡지 및 신문기사(21%), 병원(13%) 순이었다.

설문 참여자들은 정밀의료에 대한 설명을 듣고 난 후 71%가 사업이 수행시 참여할 의사가 있다고 답했다. 참여하지 않겠다는 응답은 15%, 반드시 참여하겠다는 응답은 12% 등이었다.

사업 참여 의향이 없는 응답자 247명은 시간이 없거나 번거로워서(38%), 개인정보보호에 대한 우려 때문에(33%), 나에게 돌아오는 혜택이나 이득이 없어서(25%)인 것으로 나타났다.

개인정보에 대한 우려 때문에 참여 의향이 없는 응답자 중 39%는 개인정보가 잘 보호된다면 참여하겠다고 답했다.

사업 참여시 적절한 혜택은 건강검진이나 유전자 검사 결과와 같은 건강정보가 80%로 가장 많았다. 이어 금전적 보상(연 5만원 이내) 51% 등이었다.

연구진은 정밀의료 사업에 대한 인식을 파악하고 향후 법, 제도적 개선방안 마련시 활용할 필요가 있다고 판단했다.

홍보전략으로는 인터넷·TV·라디오 광고와 시민단체와의 토론회, 지역사회 알림행사, 소셜 미디어를 통한 홍보, 지속적 언론보도 등이 제시됐다.

연구진은 “정밀의료 사업 시행시 참여 의향에 비해 정밀의료 사업에 대한 인식도가 낮았다”면서 “사업 시행에 앞서 정밀의료를 알리기 위한 홍보가 필요할 것으로 보인다”고 했다.