선천성 대사이상 환아 및 가족 50여명이 특별한 만찬을 즐겼다.

매일유업(대표 김선희) 유아식 전문브랜드 앱솔루트는 28일 서울 종로구에 위치한 이탈리안 레스토랑 '더 키친 살바토레 앤 바'에서 음식을 마음대로 먹을 수 없어 외식이 어려운 선천성 대사이상 환아와 환아 가족 초청해 '하트밀(Heart Meal) 만찬'을 제공했다.

‘하트밀(Heart Meal) 만찬’은 태어나자마자 모유조차 마음대로 먹을 수 없는 선천성 대사이상 환아에 대한 사회적 관심을 고취하기 위한 '하트밀(Heart Meal) 캠페인'의 일환이다.

앱솔루트는 지난 12월 말부터 브랜드 홈페이지 및 페이스북을 통해 선천성 대사이상 환아와 환아 가족의 이야기를 담은 영상을 공개하고 영상 조회수 5만뷰 당 선천성 대사이상 질환을 앓고 있는 환아 한 가족을 초청하는 이벤트를 진행했다. 이벤트에는 17가족 총 50명이 참석했다.

행사 참석자들은 이탈리안 요리 전문 셰프와 매일아시아모유연구소 연구원들이 수년간 공들여 준비한 레시피로 만든 맞춤형 피자, 리소토, 샐러드, 아이스크림 등 저단백 코스 요리를 제공받았다.

이날 행사에 참석한 이태영 한국선천성대사질환협회장은 “수익사업이 아닌 온전히 사회환원사업의 일환으로 소수의 환아들을 위해 특수분유 생산에 앞장서 온 매일유업 관계자께 깊은 감사를 드리며, 평소 소원했던 마음 놓고 외식할 수 있는 뜻 깊은 자리가 마련돼 기쁘다”라고 전했다.

선천성 대사이상은 국내에서 5만명 중 1명에게서 나타나는 희귀질환이다.

아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에 부족하거나 만들어지지 않아, 모유를 비롯해 고기, 빵, 쌀밥도 자유롭게 섭취하기 어렵다.

식이관리를 제대로 하지 않을 경우, 분해하지 못하는 아미노산 및 대사산물이 축적된다. 문제는 이로 인해 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상으로 이어지고 심할 경우 사망에 이른다.

그러나 전 세계적으로도 이러한 아미노산 대사이상 질환용 특수 유아식을 개발, 생산하는 업체는 매우 드물다.

국내 역시 마찬가지여서 선천성 대사질환 환아 부모들은 외국에서 비싼 값에 특수분유를 수입하는 등 어려움을 겪었다.

매일유업은 지난 1999년부터 특정 아미노산은 제거하고, 비타민, 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수 유아식 8종 10개 제품을 순수 자체기술로 개발해 공급하고 있다.

초반엔 생후 3세까지 먹을 수 있는 1단계 제품만 생산하다 4세 이상 환아를 위한 2단계 특수분유를 개발해 생산 중이다.

매일유업 관계자는 "특수 분유는 수익을 기대하고 만드는 제품이 아니다. 라벨링은 하나하나 수작업을 해야 하는 등 제조생산이 번거롭지만 사명감을 갖고 만들고 있다"고 했다.